bloed trasfusie

Het gaat niet zo goed met rianne.ze had gisteren hoge koorts en was erg ziek.
Ze heeft gisteren bloed transfusie gehad want ze zat zeer laag in de bloedplaatjes.
Eergisteren was het spannend ze waren bang voor de mex griep. iedereen die bij.
Rianne kwam moesten mond kapjes en schorten en handschoenen aan .Wij mochten ook niet op de gang komen niet in huiskamer of Restaurant. het eten kregen wij van het ziekenhuis
En als wij toch buiten haar kamer kwamen moesten wij de mondkapjes voor houden
Gisteren kregen wij tehoren dat ze het niet had gelukkigom
Vandaag is er een echo gemaakt van haar nieren en blaas, daar hebben wij nog geen uitslag van.
Er zijn verschillende kweken afgenomen om te kijken waar die hoge koorts toch van daan komt
Rianne heeft ook erge hoofdpijn ze kan alleen maar liggen over eind komen of zitten in een stoel dat gaat niet.gisteren is een neuroloog langs geweest maar die sluit hersenvlies ontsteking uit ook hebben ze aan migraine gedacht ,maar dat is het ook niet ,nu vanmorgen ,is de parachetamol gestopt want daar kan je hoofdpijn van krijgen als je er te lang mee door gaat .
wij hopen dat Rianne nu elke dag een stapje vooruit mag gaan

blijven

Rianne moet helaas blijven.
Ze heeft koorts, en vermoedelijk blaasontsteking. ook heeft ze keel en oorpijn
En ze zit in de dip.dus we kunnen ons wel voorstellen dat ze goed beroert is, ze komt ook niet uit bed
.Gisteren belde haar klasgenoot Anke, ze knapte daar helemaal van op, in eens werd ze weer een stukje vrolijker, dit deed haar enorm goed.
Ze kan ook niet veel ,heel af en toe leest ze wat, maar dan moet ze wel net een boek hebben met duidelijke letters, en verder lezen wij haar veel voor, dat vind ze ook wel fijn
Zo leer je als ouders door de jeugd boeken voor te lezen wat ze allemaal denken en doen.
dit is wel leuk, want als ik dan wat voor lees dat ik denk van nee dat doen ze niet echt en ik vraag het aan rianne dan zegt ze dat het soms echt gebeurd dan denk ik maar oke, ik word echt oud.

ziekenhuis

Rianne ligt in het ziekenhuis,
Vanmorgen vroeg kwam de huisarts om te overleggen,wat verstandig was.
maar het eten gaat niet zo als wij willen.
Ze woog 10 dagen geleden nog 51 kilo en nu nog maar 48 kilo dit is teveel, ze mocht niet afvallen.
Om 10.00 uur kwam de ambulance haar halen en nu ligt ze weer in de V.U
Ze krijgt nu sonde voeding om op krachten tekomen, en als het goed gaat mag ze morgen weer mee naar huis ,maar dan wel met voeding .
Dat als ze weer op krachten is en zelf weer gaat eten dan kan ze eventueel alleen s'nachts sonde voeding krijgen .Zodat ze callorieen genoeg binnen krijgt
Wij hopen dat zo snel opknapt en weer zelf wat kan doen.

niet lekker

Rianne ligt de hele dag op bed en heeft nergens puf voor
donderdagavond is er een sonde ge plaats, want ze kon niet eten of drinken
Dat was niet makkelijk om via de thuiszorg iemand te vinden die een sonde kon plaatsen ,maar dat is uiteindelijk toch gelukt.
Anders had ze met de ambulance naar tegooi gemoeten om daar een sonde te laten plaatsen , en dat was echt teveel voor haar geweest.
De oncoloog belt om de dag en morgen komt de huisarts weer langs.
Rianne is erg moe en heeft veel pijn.
Ze moet eigelijk 6 flesjes nutri drink per dag binnen krijgen ,maar vandaag heeft ze er nu 3 op als we te snel geven wordt ze misselijk en spuugt ze alles weer uit. we moeten goed opletten dus
Gisteren kwamen oma en opa en savonds nog even een tante uit Groningen ,maar dat is al snel teveel
Ze doet haar best maar het lukt niet en dat is jammer

Eindelijk weer thuis

Gisterenmiddag om 18.00 uur ben ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis 2 dagen langer dan we gedacht hadden de dokter had een foutje gemaakt inplaats van 2x 4uur kuur kreeg ik er nu een van 72 uur ze dacht dat ik deze altijd al had gehad maar dat was niet zo iemand had wat geroepen en ze had het zo klakeloos aangenomen dat komt omdat onze eigen dokter op vakantie was. Ik voelde me erg beroerd van de kuur en heb veel pijn. We kregen wel goed nieuws te horen de operatie is geslaagd er zitten geen kwade cellen meer in het gebied waar ik in geopereed ben en ook de randen zijn schoon. We moeten wel nog een paar weken wachten voor de gehele uitslag dit heeft te maken dat de pathaloog moet nakijken hoe de chemo gewerkt heeft waar de tumor zat. De tumor gaat hij onderzoeken maar er zit nu nog te veel kalk in en dat moet eerst worden opgelost.Ik lig nu met Maddy op de kamer ze was helemaal door het dollen heen toen ze me zag ze sprong zelfs op mijn schoot s,avonds kwam ze bij me liggen op bed. Ik voel me momenteel niet zo lekker en heb erg last van de kuur.

vervelende kuur

Rianne is helemaal niet lekker vandaag.Ze eet of drinkt niks
Alles doet zeer ze komt niet haar bed uit ze is vervelend van het kuren.
Ze moet nu spoelen tot morgen ong. 16.00 uur Dan mag ze eindelijk naar huis.
Als alles goed gaat krijgen wij morgen de uitslag van de operatie dan horen wij eindelijk hoe lang en hoeveel kuren Rianne nog krijgt.
Zo spannend.
Rianne slaapt vannacht voor het eerst weer alleen in het ziekenhuis ,dit vind ze spannend ,
Gisteren heeft ze bezoek gehad dat vond ze erg leuk gelukkig was ze toen beter als nu.

kuren

gisteren moesten wij om half 11 in de v.u zijn want wij moesten voor een gehoor test en wij zouden dan gelijk gaan kuren.
nou Rianne begon pas met kuren om 17,00 uur.
Want eerst moesten de k.n.o arts en de plastische chirurg toestemming geven en wij hadden een zaal arts die niet al te vlot was want ze belde pas om 4 uur de artsen. ze kreeg ze niet te pakken (telefoon)had ze als excuus.
Om half 5 werd Rianne pas onderzocht door haar en toen alles klaar was kon het beginnen.
Maar dat is nog niet alles in plaats van dat Rianne tot zondag moet blijven wordt het nu dinsdag avond.
Want ze heeft wel de zelfde kuren maar eentje die er anders in 4 uur in loopt moet er nu in 24 uur in . en die krijgt ze nu 3 dagen achter elkaar dus 1 kuur heeft ze 72 uur en dan nog 1 van 4 keer 1 kwartier en dan nog 24 uur spoelen.De verpleging weet ook niet waarom en waarom wij dit niet weten.
De zaalarts en ook de oncoloog had ons in moeten lichten. helaas.
Dit alles is voor Rianne allemaal erg veel, ze houd zich geweldig maar het kuren is niet niks natuurlijk.
Wij hopen Maandag de oncoloog te spreken.
Ze doet veel lezen dat is een leuke afleiding ,en boeken met grote letters kan ze lezen.
Ze kan nu ook weer wat bezoek ontvangen en dat is fijn ,

lief!!!

gisteren had ik niet zo'n goede dag. mijn gezicht en hoofd deed hartstikke pijn. 's morgens lag ik in bed. en 's middags heb ik geprobeerd keramiek te schilderen en dat is mooi geworden.
's morgens is de dominee langs gekomen. en daarna kwam Judith( zij geeft mij catechisatie)een zak spekkies brengen met een lief kaartje van namens de cateresanten van mijn groep. echt super lief!!! BEDANKT DAARVOOR!!!

vandaag gaat het wat beter. net zijn Opa en Oma van Keulen geweest. dat was erg gezellig.ik heb van hun lekkere druiven en salaatjes gehad. dus ik word lekker verwent.
vanmorgen had Saskia haar boekbespreeking over de kracht van groep acht. en daar heeft ze een 81/2 voor! goed hea van haar????!!!

morgen moet ik jammer genoeg weer kuren. ik heb daar totaal geen zin in! maar het moet!!!

back

hello ik back!!!!!!! ik kan nu zelf weer schrijven. vannacht heb ik beneden geslapen. ik heb redelijk goed geslapen. het was wel raar hoor, beneden slapen. maar ik ben supeerrr blij dat ik weer thuis ben. en dat dit kan. want als het niet zou kunnen dan lag ik nog in het zh.
Maddy die lag gewoon in haar mand, en af en toe kwam ze ff kijken. dat was wel leuk!!!!

vanmorgen kwam oma als verassing langs. het was erg gezellig. we hebben mooie bloemen van oma gekregen.
voor de rest van de dag hou ik me rustig.

morgen komt de dominee langs. dat is wel prettig!!!!

Thuis

hiep, hiep hoera Rianne is weer thuis zo super knap wat zei allemaal heeft gedaan de afgelopen weken super.
Ze kan nog wel slecht staan, en lopen gaat nog niet ,maar dat komt wel weer goed alles op zijn tijd.
Wij hebben een hoog /laag bed beneden zo dat ze toch lekker mee naar huis kon.
Ze heeft samen met de logopedist leren drinken uit een glas en ze moest haar lieveling;s eten proberen te eten .
Dus papa moest haar lieveling''s gerecht klaar maken en dat is hutspot met haring , alleen de haring ging niet natuurlijk ,maar eten met een lepel ging goed gelukkig
Om kwart over twee waren wij thuis Maddy was door het dollen heen, zij wist niet waar ze het zoeken moest van blijdschap . Wij hebben haar ook erg gemist.
Nu hopen dat Rianne lekker uit kan rusten want vrijdag wordt het weer erg zwaar voor haar .
Maar eerst nog 3 dagen rust als het goed gaat.

super girl

Dat Rianne een super kanjer is wisten wij allemaal al natuurlijk, maar nu heeft ze iedereen versteld doen staan ;

Als eerste ; is ze van de morfine pomp af .
als tweede; ging ze van haar kamer af voor het eerst de gang op.
als derde ; ging ze naar kinder stad in de rolstoel.
als vierde ging haar port-a-cat er uit
Als vijfde; ging de sonde er uit.
Toen kwam de oncoloog langs en Rianne zei ; zo ik wil naar huis ,ik verveel mij.
Dit is toch super !!!!!!!
Wij hopen dat ze ook snel naar huis mag ,maar het operatie team beslist , dus dat horen wij morgen. .
Als morgen haar psychologe en pedagogische medewerkster komen weten ze niet wat ze horen, want het was de bedoeling dat zij Rianne in al deze dingen zouden begeleiden.
Maar dat vermoede hadden wij al ,als Rianne iets wil lukt het ook en moet het ook .

drukke dag

Rianne heeft drukke dagen hier de artsen van k.n.o. kaakchirurgie, plastische chirurgie lopen hier de deur plat
En ze heeft ook fysiotherapie en logopedie en ze moet tussen door ook nog oefeningen doen nou dat valt allemaal niet mee
Er is nu een dag programma gemaakt , omdat ze s.nachts zo slecht slaapt en dan overdag zo moe is en zo druk heeft komt ze er niet aan toe om 3 keer per dag in de rolstoel te zitten
Vannacht is weer een nare nacht geweest met niet kunnen slapen en als ze slaapt enge dromen.
Maar vanmorgen mochten wij uit slapen tot half 10. .Rianne heeft een super lieve verpleegster.
Rianne is vanmorgen ook voor het eerst weer onder de douche geweest .toen heeft ze toch zeker drie kwartier op de stoel gezeten suuuper
Ze voelde zich vanmorgen zo sterk dat ze samen met de verpleegster en mij in de spiegel keek ze vind het er raar uit zien, maar schrok niet echt meer, elke dag maken wij een foto van haar en dan ziet ze dat het allemaal erg veranderd elke dag weer een beetje beter.

foto

Vandaag heeft Rianne voor het eerst een foto van zich zelf gezien.
dit was erg moeilijk voor haar.Ze schrok heel erg van zichzelf maar het is allemaal nog erg opgezet. en het moet natuurlijk nog slinken.
Het is druk geweest voor haar vandaag met allemaal verschillende artsen.
Ze is erg moe van alles wat ze moet doen.
Ze moet nu 3 keer per dag in de rolstoel zitten met haar been omhoog.
Ook moest ze vandaag op haar benen staan natuurlijk was haar linker been erg pijnlijk maar dat heeft allemaal zijn tijd nodig
Wel hebben wij gehoord van de oncoloog dat Rianne volgende week vrijdag weer moet gaan kuren daar schrokken wij erg van wij dachten minstens een week rust te krijgen
Maar dat kan niet het kuren moet zo snel mogelijk weer beginnen.
Wel proberen ze dat Rianne volgende week mischien een paar dagen naar huis mag
Als zij het aan kan te minsten

Helaas heeft Rianne afgelopen nacht weer slecht geslapen ,ze gaan nu kijken als ze vannacht weer zo slecht slaapt wat ze haar nog kunnen geven.
ze valt om een uur of negen in slaap en dan slaapt ze tot een uur of twee en dan ligt ze wakker en valt dan s'morgens vroeg weer in slaap iK moest haar vanmorgen om half 11 wakker maken anders draait ze dag en nacht om. en dat kan niet s'middags slaapt ze vaak ook nog even.
Vanmorgen heeft ze op de rand van het bed gezeten en dat ging goed, ze was te moe om in de stoel te gaan zitten ,
Vanmiddag is Saskia voor het eerst geweest dat vonden ze beide fijn en genoten er zichtbaar van .
Rianne heeft zins de operatie geen gevoel in boven lip en tanden en de k.n.o arts vertelde dat dit gevoel ook niet meer terug komt. alleen haar rechter kies daar heeft ze nog gevoel in het gevoel in haar onder tanden en lippen moet weer terug komen

Vanavond kwamen 2 jongens van de kerk een taart brengen ze moesten voor een goed doel een taart bakken en ze dachten aan Rianne dit is zo ontzettend leuk namens Rianne JONGENS BEDANKT !!!!!

positieve vericht

Rianne heeft vannacht weer een slechte nacht gehad ze was erg onrustig en dat is jammer.
Vanmorgen kwam om, 11.00 uur fisiotherapeut en die vond dat ze uit bed moest en dat viel niet mee voor Rianne 6 dagen plat liggen en ineens hopla uit bed maar ze bleef wel ruim een half uur zitten zo knap!!!!
van middag was ze dus erg moe en heeft ze wel even lekker geslapen.
De artsen zijn zeer tevreden , ook kon Rianne vanmiddag een kaart lezen die ze had gehad en daar zijn wij zeer blij mee. ze kan misschien van dichtbij meer zien dan we denken gelukkig allemaal positieve berichten en vanmiddag weer even op de stoel gezeten super !!!!

dagje minder

bij Rianne werdt vanmorgen al vroeg de morfine pomp weggehaald, want volgens de pijn bestrijdings team had ze het niet meer nodig.
Rianne ging heel hard achter uit en had veel pijn, in overleg met kinderarts kreeg ze toch weer morfine en oxezepan om rustig te worden Rianne was erg angstig geworden door de pijn en in de loop van de middag werd ze wat rustiger. ook heb ze een andere sonde gehad die oude was te dik die was voor volwassenen en die zat elke keer in de weg die zat net voor haar oog en daar had ze last van.
rianne is erg moe en heeft genoeg aan zichzelf dit is een zware weg voor haar.

rustdag

Vannacht heeft Rianne slecht geslapen ze was erg onrustig. maar ze kon uit slapen want vandaag kwamen er geen dokters langs.
Ze is een klein stukje overeind gegaan met haar hoofd maar dan heeft ze veel pijn. dus dat doet ze met pauze en dan gaat het een beetje
de druk verband is van haar been gehaald en ze zijn erg tevreden hoe het er uit ziet, Rianne heeft veel pijn aan haar been vandaag zou de fisiotherapeut langs komen maar die belde van huis af dat hij Rianne vergeten was.
Morgen heeft ze weer een drukke dag dus ik hoop dat ze lekker slaapt vannacht

weer een nieuwe dag

Gisteren heeft Rianne een pijn aanval gehad net toen Gert mij naar huis bracht.
Gelukkig was verpleging bij haar .De pijn bestrijdings team is geweest en ze hebben Rianne naar de verkoever gebracht daar heeft ze aan gepaste medicatie gekregen. ze wouden haar eerst nog naar de I.C brengen maar haar hartslag was nog krachtig genoeg.
Toen Gert weer naar Rianne wou was ze weg dus hij schrok enorm, Niemand wist van de verpleging waar Rianne heen was gebracht op de 2de of 6 de verdieping na veel telefoontjes kwamen ze er achter waar ze was , gelukkig was haar verpleegkundige bij haar gebleven.
Wij laten haar niet meer alleen.
Die pijnaanval kwam om dat de arts op haar wond drukten de pijn trok over haar hele lichaam op alle spieren en dan krijg je een aanval.
s'middags heeft ze lang geslapen en dat is fijn sávonds heeft ze even geprobeerd t,v tekijken wij heb een hele grote t.v staan met hele grote letters.
maar ze werd al snel moe.
vanmorgen is ze lekker opgefrist en ze moet proberen om op haar zij teleggen om haar rug te ontlasten .
Als ze vanmiddag geslapen heeft dan moet ze proberen even iets rechter op tekomen.
Rianne vind op dit moment alles eng want ze zit niet wat wij doen en dat is begrijpelijk.
Ze doet enorm haar best.

herstel

Rianne heeft het op dit moment erg zwaar , ze kan zich slecht bewegen van de pijn , de wond aan haar been en haar hoofd doen erg zeer.
De morfine gebruikt ze te weinig omdat ze daar zo misselijk en duizelig van wordt , vandaag komt de pijnbestrijding team overleggen wat ze anders kunnen geven
Ze is erg dapper en je hoort haar niet klagen,dat is vreselijk knap.
Ze krijgt een ander bed op doorliggen te voor komen en dat zou wel weer wat fijner zijn voor haar.
Ze heeft sonde voeding maar dat is zeer weinig maar 10 cc per uur, dat doen ze omdat ze zo misselijk is ,maar de maag moet toch weer een klein beetje gevuld worden.
Gisteren heeft ze de hele dag artsen om haar heen gehad en dat was er niet 1 nee dan kwamen ze gelijk met een man of 4 binnen. op een gegeven moment heb ik daar wat van gezegd. dit was teveel voor Rianne , ook al deden ze niks bij haar ze is toch een reuze interessante patient.
Dus nu hangt er een groot bord op de deur binnen in overleg met v.p.k (verpleegkundige) en dan mag Rianne beslissen hoe veel of er binnen mogen .
Ze heeft vannacht voor het eerst redelijk geslapen om de 2 uur werd ze wel wakker maar ze heeft geslapen en dat is fijn.

operatie

Rianne ging om 8,00 uur onder narcose ze was rustig en dapper.
De operatie was om 19.00 uur klaar toen mochten wij bij haar.
De dokters zijn tot nu toe tevreden het was een moeilijke en gecompliceerde operatie.
Zoals ze met het blote oog kunnen zin is de tumor weg gehaald .
er was wat stukjes bot en weefsel op de kweek gezet en dat duurt wel 3a4 weken voor we daar wat over horen.
Toen wij bij Rianne kwamen was ze helder ze lag aan allerlei apparatuur maar hoefde niet naar de I.c daar waren wij blij mee
Om 21.00 uur mocht ze naar haar eigen kamer,
Rianne heeft vanacht niet meer dan 15 min. geslapen ze was erg onrustig en dat is begrijpelijk
heeft veel pijn ze heeft wel een eigen morfine pomp die ze zelf kan regelen ,maar daar is ze te moe voor, dus dat doe ik of de verpleging voor haar.
Ik probeer elke dag een stukje teschrijven want dat wil ze graag.