gezellige kerst

ik schrijf dit stukje voor Rianne Wij hebben een fijne kerst gehad met elkaar
lekker rustig thuis 1ste kerstdag hebben we met elkaar naar de kerktelefoon geluisterd en s;avonds hebben we gezellig gegeten met elkaar. Rianne was erg misselijk dus heeft weinig op,maar ze probeerde elke keer weer wat
2de kerst dag was ze helemaal niet lekker en heeft ze lekker beneden op bed gelegen dan was ze toch bij ons, savonds hebben we lekker gegourmet en heeft ze wat bowl gegeten daar waren wij al erg blij mee.
zondagmiddag kwamen vriendennen van ons en hun hond en dat was reuze gezellig
'savonds moest ze weer naar de v.u om tekuren.
Maandagmiddag ging ze pas om 12.00 uur kuren, Rianne is nog steeds niet lekker haar slijmvliesen in keel en gehemelte zijn kapot en dat doet erg zeer.net kwam de arts vertellen dat ze toch maar weer morfine moet krijgen voor de pijn ze moet ook veel spugen en dat doet het geen goed,eigelijk wil ze liever geen morfine maar het kan niet anders, het is een moeilijke keus, geen morfine en veel pijn of morfine en weer kans op bijwerkingen zoals blaasontstekingmaar zo knapt ze ook niet op en we hopen toch dat ze met oud en nieuw thuis kan zijn

Rianne wil iedereen bedanken voor de lieve kerst kaarten die ze heeft gekregen allemaal bedankt het doet haar goed.
En de mobiele telefoons kunnen bij ons afgeleverd worden wij sturen ze dan weer door naar stichting de opkikker

fijne kerstdagen

ik moest maandag kuren. dat ging goed. woensdag kreeg ik weer dormicum om mijn pleister te verwisselen. en vanmorgen mocht ik naar huis.
morgen is het Kerst. dan zijn we lekker met z'n allen bij elkaar.
ik moet zondagavond weer kuren. dan hoop ik met oud-en nieuw weer thuis te zijn!

IK WENS JULLIE ALLEMAAL FIJNE FEESTDAGEN!!!!!

fijne vakantie

afgelopen vrijdag ben ik thuis gekomen. om 5uur waren we thuis. mama en Saskia waren bij me in het ziekenhuis. we hebben toen onze Kerstkleding (galajurk) gepast. en een rondje over de afdeling gelopen. iedereen vond het mooi staan!
we zijn ook naar kinderstad geweest. opeens kwam de verpleegkundige mij halen. en zeggen dat mijn bloed niet goed was. wij schrokken ons wild want er was nix mis met mij. ik moest gelijk aan de hartbewaking en er moest opnieuw bloed afgenomen worden. de zaalarts was ook verbaasd dat ik er zo bij zat. er moest wel wat fout zijn gegaan bij de eerste keer bloedafnamen. maar dat kan wel kloppen want ze zaten ook zo te giebelen. en blijkbaar hebben ze mijn oude bloed naar het labatorium gebracht. ik was al afgekoppeld. en een paar uur later mocht ik gewoon naar huis.

gisteren heb ik lekker uitgeslapen. papa had ondertussen de Kerstboom gehaalt en die hebben we versierd. echt mooi is ie geworden.

vandaag hoe ik me rustig.
morgen moet ik tussen 8 een 9en in het zh zijn. voor weer een kuur. dan mag ik donderdag naar huis.

ik wens jullie allemaal een fijne vakantie toe!!!

afgelast

de gala gaat vanwege het weer niet door. echt stom!!!
ik ben echt superr verdrietig. en de klas ook. dit is echt een shitbericht!!!!
ik mag nu ook niet nar huis. ik moet blijven en waarschijnelijk ga ik ook doorkuren.

toch naar gala

jipieeeee!!!! ik mag toch naar het gala. de dokters die zeiden dat ze toch vinden dat ik mag gaan! ik ben zooo bllij!!! en heb er echt zin in. rond kwart voor 3 mag ik naar huis. om me klaar te maken. en om 20.00uur begint het gala. ik moet wel daarna terug komen in het ziekenhuis. omdat ze eerst willen weten wat het is!! dat kan wel zondag worden. en misschien gaan ze gelijk door met kuren!!
maar dat boeit mij nix
want ik mag: naar het gala!!!

ziekenhuis

rianne ligt vanaf maandagavond in de vu..
Ze had veel last van de longen en had het benauwd, wij hebben de huisarts gebeld en die kwam om 16,00 uur, net toen hij kwam had Rianne een enorme bloedneus, , Hij kon niks doen om dat Rianne de sonde heeft. wij moesten om kwart vooe 5 bellen als het niet over was en wij moesten natuurlijk bellen. om het verhaal kort temaken Rianne moest naar de v.u.
In de ambulance had ze veel pijn dus ging de sirene aan dit vond Rianne wel eng, maar we waren er wel binnen 20 min..
Eigelijk zou ze alleen trombo's krijgen en dan mee naar huis mogen maar ze had plotseling koorts dus moest ze blijven, dit was een erge grote terleurstelling voor Rianne.
s;nachts is ze aan de monitor gelegd om dat ze het zo benauwd had en veel last van de longen had
Gisteren was Rianne erg ziek en reageerde eigelijk nergens op, ze was zo moe,ze sliep eigelijk de hele dag.
Vandaag is ze een stuk beter zit weer lekker recht op heeft geen koorts en wil maar 1 ding weg uit de v.u
Maar haar bloed wijst uit dat ze ergens een virus heeft,maar haar longen zijn schoon en ze kunnen niks vinden ze slikt al 4 verschillende antibiothica kuren
Dit is zo balen voor haar want morgen heeft ze de gala avond em dat moet ze missen.
Ze is hier erg verdrietig om
En ze willen haar toch niet laten gaan want stel je voor dat er nog wel wat uit de bloed uitslagen komt en dat weten ze niet eerder dan vrijdag
Rianne vraagt of jullie aan Saskia (12 jaar ) een kaart willen sturen , die ligt thuis ziek op de bank.
In het weekend moest zei naar Tergooi ziekenhuis want wij dachten dat ze een blindendarm onsteking had, maar dat was gelukkig niet zo ,maar ze kan slecht lopen van de buikpijnj
het is waarschijnlijk haar dikke darm, ze heeft medicijnen gehad wat niet veel helpt , ook kan het door de spanning lomen Rianne krijgt heel veel kaarten en ze vind dat Saskia het ook verdiend vandaar deze oproep

een vervelende nacht

gisteren moest ik naar de dagbehandeling in het ziekenhuis voor de wisseling van de vacpomp. we zouden eigenlijk om half worden geholpen, maar dat werd half 3. want de plastische was weer is niet optijd. ze werkten langs elklaar heen, dus hadden ze niet door dat ik er was.
om half 4 ging ik weer onder dormicum. ik was al snel bij en mijn ademhaling was ook goed. dus mochten we half 5 naar huis. om half6 waren we eindelijk thuis!!

het gaat nu wel goed met mij. alleen ben ik erg moe. want papa, mama en ik hebben een vervelende nacht gehad. .want de vacpomp ging de heletijd piepen. we hadden de 24uur service gebeld en die heeft de pomp gecontroleerd, en daar was nix mis mee. we moesten het bakje verschonen. toen dachten we hij doet het. maar dat was maar voor een half uurtje.
we hadden de pleister bijgeplakt. maar ook dat werkte niet. toen hebben we de pomp maar uitgezet.
we moeste vanmorgen om half 10n uit bed. omdat we naar de plastische moeste. om de pleister bij te plakken. nu doet ie het eindelijk!!!
ik heb kans dat ik vanaf morgen in de dip gaat zitten
woensdag moet ik weer, voor een APK-keuring en voor de wisseling.
donderdag is het gala. ik weet al welke jurk ik dan zou aantrekken.

sinterklaas in het ziekenhuis

afgelopen woensdag moest ik vroeg mijn bed uit. want ik werd opgenomen voor een kuur. ik kreeg eerst een audiotest en daarna rond 1uur begon ik met kuren. de eerste dag ging heeel erg goed.
donderdag was ik erg moe. en gewoon ziek van de kuur. ik was om half 5 klaar. en ging toen nog 24uur naspoelen.
vrijdag ochtend kwam Sinterklaas op mijn kamer.met 2 van zijn pieten. dat was erg leuk! de pieten waren erg leuk! ik kreeg als cadeau ''familiequiz'' het is een erg leuk spel. ik had die gespeeld met Suzanne. zij is vrijwiligster en gaat dan spelletjes met je doen als je der puf voor hebt.
om half 3 gingen ze de vacpomp verwisselen. en ging ik onder dormicum. ik kan daar nix over vertellen want daar weet ik niks meer van.
ik weet wel dat ik daarna erg moe was, en suffig. eigenlijk mocht ik al om half5 naar huis maar ik moest 4uur aan de bewaking omdat ze me ademhaling in de gaten moesten houden. dat is heel normaal. we waren thuis om half9.

zaterdag was ik nog erg moe. en ziek van de kuur. Opa en Oma zijn langs geweest en blijven eten. het was erg gezellig!!!!
zondag was ik eigenlijk nog hetzelfde. maar we hebben wel gezellig Sinterklaas gevierd. nouja gewoon cadeautjes en funduen. ik heb erg leuke cadaeu's gehad: een grote horloge, een computerspel en een tas. ik had Saskia getrokken en zij had een zefgemaakt sleutelhangertje, een spel voor nitendo ds, oogschaduw en een maskerstje gekregen. ze was er erg blij mee.
gisteren voelde ik me nog hetzelfde. 's avonds is Oma blijven eten. ook dat was gezellig.
vandaag gaat het iets beter. alles doet nog wel erg pijn!

ohja julie zijn zeker benieuwd naar de jurk. nou die groene jurk, die was uitverkocht. echt flauw!! mama heeft nu een paar andere besteld. ik hoop dat ik die vandaag of morgen kan passen!

ik heb foto's geplaatst van kunstwens. die staan heel ver naar onderen!

mobieltjesactie

het gaat wel redelijk met mij. ik ben erg moe, maar voor de rest voel ik me wel goed. ik heb een gevoel dat mijn bloedcellen erg laag zijn.
morgen moet ik vroeg mijn bed uit, omdat ik moet kuren. dit wordt een AP-kuur en die is best wel zwaar. ik mag als het goed is vrijdag naar huis, maar eerst gaan ze de vacpomp verwisselen. ze gaan het of dormicum of onder narcose. dormicum is een middel waardoor ik rustig word. en minder pijn voel. ik kan me daarna me ook niks meer van herinneren.

ik heb 18 december een school gala. ik moet dan 17 dec. voor een A.P.K. keuring. dan gaat Dk. Kors kijken of ik wel kan. omdat ik dan net uit de dip kom. als mijn bloed te laag is dan mag ik niet. ik hoop dat mijn bloed goed is en ik kan gaan. ik ga dan natuurlijk in een galajurk. ik he een mooie donker groene galajurk besteld. die zou vandaag binnen komen. ik ben heel benieuwt hoe die zou staan!!!

jullie zien als titel ''mobielactie'' staan. en denken vast. ''wat bedoelt ze daar nou weer mee?''
nou dat zou ik jullie vertellen:
ik ben ambasedeur van stichting opkikker geworden. dat is die stichting die mij een onvergetelijke dag had gegeven. de musical, fotoshoot, keramiek schilderen. weten jullie nog?
zij vragen aan mij: of ik oude mobieltjes wil verzamelen. en die aan hun geven. zodat hun ze leeg en schoon kunnen maken. zodat ze die aar Zuid-Afrika en China kunnen sturen. voor elk mobieltje krijgen zij een mooi bedrag. KPN sponstert ze. ik wil hier heel graag aan mee werken, zodat andere zieke kinderen ook een onvergetelijke dag kunnen krijgen.
als jullie oude mobieltjes hebben, willen jullie het me dan laten weten???
ik kom rond februari in de vechtkrant. en dan gaan ze mij interviewen.
ik hoop dat ik dan heeeeeeel veeeeel mobieltjes heb!!!!!!

pech dag

vrijdag werd mijn bloed afgenomen, en mijn bloed was goed, ik mocht eigenlijk zaterdag naar huis. maar dat liep anders dan we dachten. vrijdag op zaterdag nacht ging de heletijd mijn vacuümpomp af. ze zijn de hele nacht bezig geweest en niemand kon zien wat er aan de hand was. de doktors zijn geweest maar konden ook niks vinden. ze hebben de plastische chirurg gebeld. en die dacht dat er een lek was in mijn slang. dus hadden ze die verwisseld. maar dat was het dus niet. ze hebben ook extra tegenderm opgeplakt. maar ook dat hielp niet. dus toen zeiden ze maar dat er een nieuwe pomp moest komen. dat ging onder narcose. we werden om half 5 geholpen. ik was weer snel wakker.
we waren pas om 20.00 uur thuis. ik was erg moe.
vandaag hou ik me ook rustig.

weer kuren

zaterdag ben ik weer voor het eerst gaan winkelen. het was super leuk!!! we gingen voor Sinterklaas cadeautjes maar dat kwam er niet van. we zijn naar Almere geweest. naar de New Yorker. egt een leuke winkel!!! ik heb een leren jas (niet echt of course) voor 9euro!! koopie hea? en nog wat blousejes.
maandag heb ik samen met mama sinterklaas cadeautjes gekocht. maar voor wie zeg ik niet!!! haha!
gisteren moest ik 's avonds naar het zh. want vanmorgen moest ik weer onder narcose voor die pomp te wisselen. en daarna moest ik kuren.
ik was als eerst aande beurt voor narcose maar pas om kwart over 9. omdat ze bezig waren met leren. en ik was weer terug om kwart over 10. om 12:45uur ging ik kuren. en was om kwart voor 5klaar. ik moet nog naspoelen. en dan wordt er vrijdag bloed afgenomen en kunnen ze zien waneer ik naar huis mag.

ik heb op hyves een hele mooi gedicht gekregen van Anke(meisje uit mijn klas) van haar mag ik het op mijn site schrijven:

Er zijn wel eens van die dagen,
dat het even niet meer gaat.
Even genoeg gehad van alles,
het gevoel dat je er alleen voor staat.

Juist op zo'n dag moet je denken,
aan de mooie dingen die er zijn.
Aan bloemen, bossen, duinen,
en na regen komt zonneschijn.

Juist op zo'n dag moet je denken,
aan de mooie dingen in het leven.
Aan je vrienden en vriendinnen,
die jou liefde geven.

Juist op zo'n dag moet je niet vergeten,
dat er zoveel mooie dingen bestaan.
En als je hier dan goed aan denkt,
zal het vast iets beter gaan.

ik vind het erg mooi!!!!!

geen leuk nieuws

net belde de plastische chirurg op, om te zeggen dat de wond van oog en mijn been niet geneest door de chemokuren. daarom moet die vacuümpomp totdat ik klaar ben met kuren blijven zitten. ik ben hier erg verdrietig van en boos. WANT DIT WIL IK HELEMAAL NIET, IK WIL NORMAAL ZIJN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
stomme chemokuur!!!!!!
vanmorgen was ik vrolijk nu niet meer!!!

klas weer gezien!

dinsdagavond werd ik opgenomen omdat ik woensdagochtend om 8.00uur onder narcose ging. papa is dit keer met mij mee gegaan toen ik onder narcose ging. hij zag er grappig uit met dat groene pak aan. haha!!!! ik ging er heel rustig onder. en was al om 9uur weer bij. dat ging heel snel!! om kwart over was ik weer op mijn kamer. ze hebben de vacuümpomp verwisseld.
toen moesten we wachten op de plastische die mij toestemming moest geven om naar huis te gaan. maar hij was bezig op de O.K. dus toen had de verpleging om 2uur gebeld. de plastische zei dat ik gewoon naar huis mocht. dus hadden we voor NIETS zo lang gewacht!!!! echt flauw!
gisteren heb ik me verder rustig gehouden.

vandaag heb ik weer mijn klas gezien. dat vond ik erg fijn!!! zij konden mij niet zien omdat er voor de cam een plakkertje zat. want ik wou nog niet dat ze me zo zouden zien.
ik ben blij dat ik me klas weer heb gezien! want ik mis ze heel erg!!

uitgesteld

gisterenavond kwamen Richard(neef van me) en Aline. die kwamen naar de wieg kijken die wij nog hadden staan. het was erg gezellig!!!!

vanavond moet ik weer voor opname, want morgen ga ik onder narcose. ik ben er niet echt heel zenuwachtig voor.
de kuur wordt uitgesteld tot volgende week. dus als ik goed wakker ben, mag ik gewoon weer mee naar huis.
dat is erg fijn!!!
we moeten er rekening mee houden dat er steeds 2weken tussen de kuren inzitten.
dan ben ik lekker lang thuis!!

thuis

gisteren ben ik om 17uur thuis gekomen. het was erg fijn weer thuis te zijn. het is jammer dat het dan wel met slangen moet. maar ik heb liever met slangen thuis, dan met slangen langer blijven in het ziekenhuis.
vanacht heb ik wel redelijk goed geslapen. de nacht daarvoor was wat minder.
ik ben nu nog wel erg moe. maar dat kan ook niet anders. gelukkig heb ik nu nog niet zo'n last van mijn mond.
ze willen de volgende kuur (die ik deze week zou moeten krijgen) willen ze uitstellen. omdat door de chemo, de wond niet goed kan genezen. ze willen het niet te lang laten uitstellen want, ze willen zo snel mogelijk de eventuele overige cellen, doden.
aan de ene kant vind ik wel weer fijn dat ze het misschien weer uitstellen maar de andere kant ook niet. want dan duurd alles zoooo lang!!!
we horen morgen of overmorgen of de kuur doorgaat of niet. dinsdagavond willen ze zo ie zo dat ik kom, want de plastische chirurg moet dan woensdagochtend de vaciumpomp vervangen. nu ik die vaciumpomp heb, heb ik minder last van mijn hoofd. dat is wel fijn!!!

iets anders verwacht.

gisteren moesten we om 8.00u in het ziekenhuis zijn. nouja dat had de afdeling tegen ons gezegt. de plastische wou me al om 7.00u opereren. dan zou ik als eertste zijn. maar omdat we er toen niet waren moest er eerst een operatie van 4uur. voor me. dit vonden we al erg.
daarna vroegen we of we ietst van een vaciumpomp was binnen gekomen. geen iedee wat dat was. de plastische chirurg had dat ons uitgelegt. dat ze dat gebruiken voor wonden.
om kwart over 2 waren wij eindelijk aan de beurt. ik vond het hartstikke eng.
om 3uur ging ik onder nacose en om 4uur was is weer terug. die korst hadden ze weggehaalt. en hebben een vaciumpomp geplaats. die zorgt ervoor dat de wond schoon blijft en niet te diep wordt. dit was natuurlijk iets heeeeeel anders dan verwacht!!!
om 6uur begon de kuurr en om 10uur was ik klaar. gisteren overdag was ik goed wakker en vannacht had ik goed geslapen. aleen vanmorgen was ik niet wakker te krijgen. papa heeft me zo rond half11 wakker gemaakt. maar toen was is weer om 1uur inslaap gevallen. en net weer wakker geworden. papa zegt dat het van de nacose komt.
ik moet nu 48uur naspoelen. als alles goed mag blijven gaan hopen we dat ik zaterdagdag naar huis mag.

onder nacose

gisteren had ik niet zo'n goede dag, ik was helemaal niet lekker maar gelukkig gaat het nu weer goed!!
gisteren is ook digibeter geweest. ik heb een hele mooie witte laptop. en voor de webcam is tape geplakt, zodat als ik ervoor zit, zij mij niet kunnen zien. want dat wil ik nog niet.
daarna kwam fysiotherapie. Maddy werd helemaal gek!!!
vanmorgen kwamen opa en oma. en Oma en Tante Aline om mij boeken te brengen die ik van Mudinja mag lenen. het was erg gezellig.
net is Claudia geweest. we hebben gezellig gepraat en we hebben een dvd gekeken.

morgen moet ik vroeg mijn bed uit, want ik moet om 8:00u in het zh zijn. bleh helemaal geen zin in!! voordat we weggaan moeten we eerst het zh bellen om te vragen of het wel kan, dat er geen kinderen zijn met de Mexicaanse griep. zo stom! ik moet morgen onder nacose om de korst eraf te halen en schoon te maken. daarna ga ik kuren.

het gaat goed met mij. ik kan nu al kleine stukje lopend zonder vierpoot. bijvoorbeeld vanaf de stoel naar de wc en weer terug. ik ga nu naar boven op mijn billen. en naar beneden lopend. morgen komt digibeter en fysiotherapie.
en dinsdag komt Claudia. en Opa en Oma
woensdag word ik dan opgenomen maar we weten nog niet hoelaat.

gedichten:

stil:
Stil
Heel stil
Hoor ik het aan

Geschreeuw
hard, máchteloos geschreeuw
is het gevolg

denken
alleen maar denken
en nachten niet slapen

een Gebed
een stil gebed
tot Hém
Die troost, die treuren...

Diep van binnen:
Diep van binnen
binnen in mijn hart
is een plekje
een plekje voor jou

2 Nooit zal dit verdwijnen
't zal altijd bestaan
wat er ook gebeuren gaat
verdwijnen zal het niet gaan

Dit plekje
een put vol pijn en verdriet
en toch een paar oases
al zie ik die vaak niet

2 Nooit zal dit verdwijnen
't zal altijd bestaan
wat er ook gebeuren gaat
verdwijnen zal niet gaan

Dit plekje
een diepe put; vol oneindige liefde, gedroomd geluk
leuke momenten, herinneringen
ook deze kunnen niet meer stuk

Diep vanbinnen
binnen in mijn hart
is een plekje
een plekje voor jou!

deze gedichten heb ik gekregen van een heel dierbare vriendin!!!!
ik vond ze zoooo mooi! dat ik ze met jullie wil delen!

volgende week

vannacht heb ik eindelijk weer lekkr in mijn eigen bed geslapen. het sliep heeel erg lekker.

volgende week woensdag moet ik onder narcose want dan gaan ze de korsten van mijn wond weghalen. omdat ie anders los gaat bungelen en dats ook niet prettig.
daarna ga ik kuren. aan de ene kant vind ik het prettig, maar de andere kant ook superrrr eng!!!
bu zie ik er nog niet zo erg tegenop, ik ben niet zunuwwachtig of zo voor de narcose.

vannacht heb ik dan ook heel rustig geslapen.

naar huis

joehoe ik mag naar huis. ik moet alleen nu nog wachten op de dokters. ik ben al helemaal afgekoppeld en hoef alleen nog kralen te hebben voor mijn kralenketting.
ik heb nog kralen nodig vanaf de operatie. lang hea??

ik ben zoooooooo blij dat ik weer naar huis mag!!! het is zo lang geleden.(een week!!) ik ga wel met sonde naar huis maar dat geeft niet. eindelijk kan ik Maddy weer zien. mijn kleine hondje!! haha zo klein is ze eigelijk niet meer hoor!!!

superrrr goed nieuws!!!

ik heb heeeeeeeeeeeeeel goed nieuws:

de tumor is verdwenen!!!!!!!! de kuren zijn goed aangeslagen!! en het bot is helemaal schoon!!

we zijn hier zooo blij mee!!! de kuren die gepland staan gaan gewoon door. om eventuweel andere tumor uit te sluiten.

vandaag mag ik nog niet naar huis. :( maar we hopen morgen of anders woensdag wel.

weer veeeeeeel beter!!!!

heeeeeey allemaal~!!!!!!:D ik kan weer zelf schrijven. het gaat weer gelukkig superrrr goed!!!!

zaterdag ging het langzaam een stukje beter!! ik had weer praatjes en zat overeind toen papa binnen kwam. hij was erg verbaast want dat had hij niet verwacht. hij was helemaal vrolijk en ik ook!!!! gisteren ging het nog beter ik zat helemaal recht in bed en heb zelfs ff gebengeld met mijn benen uit bed. 's middags kwamen mama, Gerko, Patrick en Saskia. ze waren erg blij om mij te zien. vooral Saskia want die miste me zooo erg, en ik haar!!!!! ze gingen om half 6 weg. alleen stonden ze in de file op de terug weg. ze hebben er een uur over gedaan!!! dat toch te gek voor woorden???!!!!
vandaag heb ik weer voor het eerst op een stoel gezeten. en ik heb een peer op. dus het eten gaat ook redelijk. de zaalarst vond dat ik er goed uit zag en ze wil me zo snel mogelijk naar huis hebben. we hopen vandaag of morgen.
de kuur wordt uitgensteld tot na het weekend zodat ik ff lekker lang thuis kan zijn. anders zou de kuur vrijdag zijn. ik ben er erg blij mee dat ie wordt uitgesteld!!

bloed trasfusie

Het gaat niet zo goed met rianne.ze had gisteren hoge koorts en was erg ziek.
Ze heeft gisteren bloed transfusie gehad want ze zat zeer laag in de bloedplaatjes.
Eergisteren was het spannend ze waren bang voor de mex griep. iedereen die bij.
Rianne kwam moesten mond kapjes en schorten en handschoenen aan .Wij mochten ook niet op de gang komen niet in huiskamer of Restaurant. het eten kregen wij van het ziekenhuis
En als wij toch buiten haar kamer kwamen moesten wij de mondkapjes voor houden
Gisteren kregen wij tehoren dat ze het niet had gelukkigom
Vandaag is er een echo gemaakt van haar nieren en blaas, daar hebben wij nog geen uitslag van.
Er zijn verschillende kweken afgenomen om te kijken waar die hoge koorts toch van daan komt
Rianne heeft ook erge hoofdpijn ze kan alleen maar liggen over eind komen of zitten in een stoel dat gaat niet.gisteren is een neuroloog langs geweest maar die sluit hersenvlies ontsteking uit ook hebben ze aan migraine gedacht ,maar dat is het ook niet ,nu vanmorgen ,is de parachetamol gestopt want daar kan je hoofdpijn van krijgen als je er te lang mee door gaat .
wij hopen dat Rianne nu elke dag een stapje vooruit mag gaan

blijven

Rianne moet helaas blijven.
Ze heeft koorts, en vermoedelijk blaasontsteking. ook heeft ze keel en oorpijn
En ze zit in de dip.dus we kunnen ons wel voorstellen dat ze goed beroert is, ze komt ook niet uit bed
.Gisteren belde haar klasgenoot Anke, ze knapte daar helemaal van op, in eens werd ze weer een stukje vrolijker, dit deed haar enorm goed.
Ze kan ook niet veel ,heel af en toe leest ze wat, maar dan moet ze wel net een boek hebben met duidelijke letters, en verder lezen wij haar veel voor, dat vind ze ook wel fijn
Zo leer je als ouders door de jeugd boeken voor te lezen wat ze allemaal denken en doen.
dit is wel leuk, want als ik dan wat voor lees dat ik denk van nee dat doen ze niet echt en ik vraag het aan rianne dan zegt ze dat het soms echt gebeurd dan denk ik maar oke, ik word echt oud.

ziekenhuis

Rianne ligt in het ziekenhuis,
Vanmorgen vroeg kwam de huisarts om te overleggen,wat verstandig was.
maar het eten gaat niet zo als wij willen.
Ze woog 10 dagen geleden nog 51 kilo en nu nog maar 48 kilo dit is teveel, ze mocht niet afvallen.
Om 10.00 uur kwam de ambulance haar halen en nu ligt ze weer in de V.U
Ze krijgt nu sonde voeding om op krachten tekomen, en als het goed gaat mag ze morgen weer mee naar huis ,maar dan wel met voeding .
Dat als ze weer op krachten is en zelf weer gaat eten dan kan ze eventueel alleen s'nachts sonde voeding krijgen .Zodat ze callorieen genoeg binnen krijgt
Wij hopen dat zo snel opknapt en weer zelf wat kan doen.

niet lekker

Rianne ligt de hele dag op bed en heeft nergens puf voor
donderdagavond is er een sonde ge plaats, want ze kon niet eten of drinken
Dat was niet makkelijk om via de thuiszorg iemand te vinden die een sonde kon plaatsen ,maar dat is uiteindelijk toch gelukt.
Anders had ze met de ambulance naar tegooi gemoeten om daar een sonde te laten plaatsen , en dat was echt teveel voor haar geweest.
De oncoloog belt om de dag en morgen komt de huisarts weer langs.
Rianne is erg moe en heeft veel pijn.
Ze moet eigelijk 6 flesjes nutri drink per dag binnen krijgen ,maar vandaag heeft ze er nu 3 op als we te snel geven wordt ze misselijk en spuugt ze alles weer uit. we moeten goed opletten dus
Gisteren kwamen oma en opa en savonds nog even een tante uit Groningen ,maar dat is al snel teveel
Ze doet haar best maar het lukt niet en dat is jammer

Eindelijk weer thuis

Gisterenmiddag om 18.00 uur ben ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis 2 dagen langer dan we gedacht hadden de dokter had een foutje gemaakt inplaats van 2x 4uur kuur kreeg ik er nu een van 72 uur ze dacht dat ik deze altijd al had gehad maar dat was niet zo iemand had wat geroepen en ze had het zo klakeloos aangenomen dat komt omdat onze eigen dokter op vakantie was. Ik voelde me erg beroerd van de kuur en heb veel pijn. We kregen wel goed nieuws te horen de operatie is geslaagd er zitten geen kwade cellen meer in het gebied waar ik in geopereed ben en ook de randen zijn schoon. We moeten wel nog een paar weken wachten voor de gehele uitslag dit heeft te maken dat de pathaloog moet nakijken hoe de chemo gewerkt heeft waar de tumor zat. De tumor gaat hij onderzoeken maar er zit nu nog te veel kalk in en dat moet eerst worden opgelost.Ik lig nu met Maddy op de kamer ze was helemaal door het dollen heen toen ze me zag ze sprong zelfs op mijn schoot s,avonds kwam ze bij me liggen op bed. Ik voel me momenteel niet zo lekker en heb erg last van de kuur.

vervelende kuur

Rianne is helemaal niet lekker vandaag.Ze eet of drinkt niks
Alles doet zeer ze komt niet haar bed uit ze is vervelend van het kuren.
Ze moet nu spoelen tot morgen ong. 16.00 uur Dan mag ze eindelijk naar huis.
Als alles goed gaat krijgen wij morgen de uitslag van de operatie dan horen wij eindelijk hoe lang en hoeveel kuren Rianne nog krijgt.
Zo spannend.
Rianne slaapt vannacht voor het eerst weer alleen in het ziekenhuis ,dit vind ze spannend ,
Gisteren heeft ze bezoek gehad dat vond ze erg leuk gelukkig was ze toen beter als nu.

kuren

gisteren moesten wij om half 11 in de v.u zijn want wij moesten voor een gehoor test en wij zouden dan gelijk gaan kuren.
nou Rianne begon pas met kuren om 17,00 uur.
Want eerst moesten de k.n.o arts en de plastische chirurg toestemming geven en wij hadden een zaal arts die niet al te vlot was want ze belde pas om 4 uur de artsen. ze kreeg ze niet te pakken (telefoon)had ze als excuus.
Om half 5 werd Rianne pas onderzocht door haar en toen alles klaar was kon het beginnen.
Maar dat is nog niet alles in plaats van dat Rianne tot zondag moet blijven wordt het nu dinsdag avond.
Want ze heeft wel de zelfde kuren maar eentje die er anders in 4 uur in loopt moet er nu in 24 uur in . en die krijgt ze nu 3 dagen achter elkaar dus 1 kuur heeft ze 72 uur en dan nog 1 van 4 keer 1 kwartier en dan nog 24 uur spoelen.De verpleging weet ook niet waarom en waarom wij dit niet weten.
De zaalarts en ook de oncoloog had ons in moeten lichten. helaas.
Dit alles is voor Rianne allemaal erg veel, ze houd zich geweldig maar het kuren is niet niks natuurlijk.
Wij hopen Maandag de oncoloog te spreken.
Ze doet veel lezen dat is een leuke afleiding ,en boeken met grote letters kan ze lezen.
Ze kan nu ook weer wat bezoek ontvangen en dat is fijn ,

lief!!!

gisteren had ik niet zo'n goede dag. mijn gezicht en hoofd deed hartstikke pijn. 's morgens lag ik in bed. en 's middags heb ik geprobeerd keramiek te schilderen en dat is mooi geworden.
's morgens is de dominee langs gekomen. en daarna kwam Judith( zij geeft mij catechisatie)een zak spekkies brengen met een lief kaartje van namens de cateresanten van mijn groep. echt super lief!!! BEDANKT DAARVOOR!!!

vandaag gaat het wat beter. net zijn Opa en Oma van Keulen geweest. dat was erg gezellig.ik heb van hun lekkere druiven en salaatjes gehad. dus ik word lekker verwent.
vanmorgen had Saskia haar boekbespreeking over de kracht van groep acht. en daar heeft ze een 81/2 voor! goed hea van haar????!!!

morgen moet ik jammer genoeg weer kuren. ik heb daar totaal geen zin in! maar het moet!!!

back

hello ik back!!!!!!! ik kan nu zelf weer schrijven. vannacht heb ik beneden geslapen. ik heb redelijk goed geslapen. het was wel raar hoor, beneden slapen. maar ik ben supeerrr blij dat ik weer thuis ben. en dat dit kan. want als het niet zou kunnen dan lag ik nog in het zh.
Maddy die lag gewoon in haar mand, en af en toe kwam ze ff kijken. dat was wel leuk!!!!

vanmorgen kwam oma als verassing langs. het was erg gezellig. we hebben mooie bloemen van oma gekregen.
voor de rest van de dag hou ik me rustig.

morgen komt de dominee langs. dat is wel prettig!!!!

Thuis

hiep, hiep hoera Rianne is weer thuis zo super knap wat zei allemaal heeft gedaan de afgelopen weken super.
Ze kan nog wel slecht staan, en lopen gaat nog niet ,maar dat komt wel weer goed alles op zijn tijd.
Wij hebben een hoog /laag bed beneden zo dat ze toch lekker mee naar huis kon.
Ze heeft samen met de logopedist leren drinken uit een glas en ze moest haar lieveling;s eten proberen te eten .
Dus papa moest haar lieveling''s gerecht klaar maken en dat is hutspot met haring , alleen de haring ging niet natuurlijk ,maar eten met een lepel ging goed gelukkig
Om kwart over twee waren wij thuis Maddy was door het dollen heen, zij wist niet waar ze het zoeken moest van blijdschap . Wij hebben haar ook erg gemist.
Nu hopen dat Rianne lekker uit kan rusten want vrijdag wordt het weer erg zwaar voor haar .
Maar eerst nog 3 dagen rust als het goed gaat.

super girl

Dat Rianne een super kanjer is wisten wij allemaal al natuurlijk, maar nu heeft ze iedereen versteld doen staan ;

Als eerste ; is ze van de morfine pomp af .
als tweede; ging ze van haar kamer af voor het eerst de gang op.
als derde ; ging ze naar kinder stad in de rolstoel.
als vierde ging haar port-a-cat er uit
Als vijfde; ging de sonde er uit.
Toen kwam de oncoloog langs en Rianne zei ; zo ik wil naar huis ,ik verveel mij.
Dit is toch super !!!!!!!
Wij hopen dat ze ook snel naar huis mag ,maar het operatie team beslist , dus dat horen wij morgen. .
Als morgen haar psychologe en pedagogische medewerkster komen weten ze niet wat ze horen, want het was de bedoeling dat zij Rianne in al deze dingen zouden begeleiden.
Maar dat vermoede hadden wij al ,als Rianne iets wil lukt het ook en moet het ook .

drukke dag

Rianne heeft drukke dagen hier de artsen van k.n.o. kaakchirurgie, plastische chirurgie lopen hier de deur plat
En ze heeft ook fysiotherapie en logopedie en ze moet tussen door ook nog oefeningen doen nou dat valt allemaal niet mee
Er is nu een dag programma gemaakt , omdat ze s.nachts zo slecht slaapt en dan overdag zo moe is en zo druk heeft komt ze er niet aan toe om 3 keer per dag in de rolstoel te zitten
Vannacht is weer een nare nacht geweest met niet kunnen slapen en als ze slaapt enge dromen.
Maar vanmorgen mochten wij uit slapen tot half 10. .Rianne heeft een super lieve verpleegster.
Rianne is vanmorgen ook voor het eerst weer onder de douche geweest .toen heeft ze toch zeker drie kwartier op de stoel gezeten suuuper
Ze voelde zich vanmorgen zo sterk dat ze samen met de verpleegster en mij in de spiegel keek ze vind het er raar uit zien, maar schrok niet echt meer, elke dag maken wij een foto van haar en dan ziet ze dat het allemaal erg veranderd elke dag weer een beetje beter.

foto

Vandaag heeft Rianne voor het eerst een foto van zich zelf gezien.
dit was erg moeilijk voor haar.Ze schrok heel erg van zichzelf maar het is allemaal nog erg opgezet. en het moet natuurlijk nog slinken.
Het is druk geweest voor haar vandaag met allemaal verschillende artsen.
Ze is erg moe van alles wat ze moet doen.
Ze moet nu 3 keer per dag in de rolstoel zitten met haar been omhoog.
Ook moest ze vandaag op haar benen staan natuurlijk was haar linker been erg pijnlijk maar dat heeft allemaal zijn tijd nodig
Wel hebben wij gehoord van de oncoloog dat Rianne volgende week vrijdag weer moet gaan kuren daar schrokken wij erg van wij dachten minstens een week rust te krijgen
Maar dat kan niet het kuren moet zo snel mogelijk weer beginnen.
Wel proberen ze dat Rianne volgende week mischien een paar dagen naar huis mag
Als zij het aan kan te minsten

Helaas heeft Rianne afgelopen nacht weer slecht geslapen ,ze gaan nu kijken als ze vannacht weer zo slecht slaapt wat ze haar nog kunnen geven.
ze valt om een uur of negen in slaap en dan slaapt ze tot een uur of twee en dan ligt ze wakker en valt dan s'morgens vroeg weer in slaap iK moest haar vanmorgen om half 11 wakker maken anders draait ze dag en nacht om. en dat kan niet s'middags slaapt ze vaak ook nog even.
Vanmorgen heeft ze op de rand van het bed gezeten en dat ging goed, ze was te moe om in de stoel te gaan zitten ,
Vanmiddag is Saskia voor het eerst geweest dat vonden ze beide fijn en genoten er zichtbaar van .
Rianne heeft zins de operatie geen gevoel in boven lip en tanden en de k.n.o arts vertelde dat dit gevoel ook niet meer terug komt. alleen haar rechter kies daar heeft ze nog gevoel in het gevoel in haar onder tanden en lippen moet weer terug komen

Vanavond kwamen 2 jongens van de kerk een taart brengen ze moesten voor een goed doel een taart bakken en ze dachten aan Rianne dit is zo ontzettend leuk namens Rianne JONGENS BEDANKT !!!!!

positieve vericht

Rianne heeft vannacht weer een slechte nacht gehad ze was erg onrustig en dat is jammer.
Vanmorgen kwam om, 11.00 uur fisiotherapeut en die vond dat ze uit bed moest en dat viel niet mee voor Rianne 6 dagen plat liggen en ineens hopla uit bed maar ze bleef wel ruim een half uur zitten zo knap!!!!
van middag was ze dus erg moe en heeft ze wel even lekker geslapen.
De artsen zijn zeer tevreden , ook kon Rianne vanmiddag een kaart lezen die ze had gehad en daar zijn wij zeer blij mee. ze kan misschien van dichtbij meer zien dan we denken gelukkig allemaal positieve berichten en vanmiddag weer even op de stoel gezeten super !!!!

dagje minder

bij Rianne werdt vanmorgen al vroeg de morfine pomp weggehaald, want volgens de pijn bestrijdings team had ze het niet meer nodig.
Rianne ging heel hard achter uit en had veel pijn, in overleg met kinderarts kreeg ze toch weer morfine en oxezepan om rustig te worden Rianne was erg angstig geworden door de pijn en in de loop van de middag werd ze wat rustiger. ook heb ze een andere sonde gehad die oude was te dik die was voor volwassenen en die zat elke keer in de weg die zat net voor haar oog en daar had ze last van.
rianne is erg moe en heeft genoeg aan zichzelf dit is een zware weg voor haar.

rustdag

Vannacht heeft Rianne slecht geslapen ze was erg onrustig. maar ze kon uit slapen want vandaag kwamen er geen dokters langs.
Ze is een klein stukje overeind gegaan met haar hoofd maar dan heeft ze veel pijn. dus dat doet ze met pauze en dan gaat het een beetje
de druk verband is van haar been gehaald en ze zijn erg tevreden hoe het er uit ziet, Rianne heeft veel pijn aan haar been vandaag zou de fisiotherapeut langs komen maar die belde van huis af dat hij Rianne vergeten was.
Morgen heeft ze weer een drukke dag dus ik hoop dat ze lekker slaapt vannacht

weer een nieuwe dag

Gisteren heeft Rianne een pijn aanval gehad net toen Gert mij naar huis bracht.
Gelukkig was verpleging bij haar .De pijn bestrijdings team is geweest en ze hebben Rianne naar de verkoever gebracht daar heeft ze aan gepaste medicatie gekregen. ze wouden haar eerst nog naar de I.C brengen maar haar hartslag was nog krachtig genoeg.
Toen Gert weer naar Rianne wou was ze weg dus hij schrok enorm, Niemand wist van de verpleging waar Rianne heen was gebracht op de 2de of 6 de verdieping na veel telefoontjes kwamen ze er achter waar ze was , gelukkig was haar verpleegkundige bij haar gebleven.
Wij laten haar niet meer alleen.
Die pijnaanval kwam om dat de arts op haar wond drukten de pijn trok over haar hele lichaam op alle spieren en dan krijg je een aanval.
s'middags heeft ze lang geslapen en dat is fijn sávonds heeft ze even geprobeerd t,v tekijken wij heb een hele grote t.v staan met hele grote letters.
maar ze werd al snel moe.
vanmorgen is ze lekker opgefrist en ze moet proberen om op haar zij teleggen om haar rug te ontlasten .
Als ze vanmiddag geslapen heeft dan moet ze proberen even iets rechter op tekomen.
Rianne vind op dit moment alles eng want ze zit niet wat wij doen en dat is begrijpelijk.
Ze doet enorm haar best.

herstel

Rianne heeft het op dit moment erg zwaar , ze kan zich slecht bewegen van de pijn , de wond aan haar been en haar hoofd doen erg zeer.
De morfine gebruikt ze te weinig omdat ze daar zo misselijk en duizelig van wordt , vandaag komt de pijnbestrijding team overleggen wat ze anders kunnen geven
Ze is erg dapper en je hoort haar niet klagen,dat is vreselijk knap.
Ze krijgt een ander bed op doorliggen te voor komen en dat zou wel weer wat fijner zijn voor haar.
Ze heeft sonde voeding maar dat is zeer weinig maar 10 cc per uur, dat doen ze omdat ze zo misselijk is ,maar de maag moet toch weer een klein beetje gevuld worden.
Gisteren heeft ze de hele dag artsen om haar heen gehad en dat was er niet 1 nee dan kwamen ze gelijk met een man of 4 binnen. op een gegeven moment heb ik daar wat van gezegd. dit was teveel voor Rianne , ook al deden ze niks bij haar ze is toch een reuze interessante patient.
Dus nu hangt er een groot bord op de deur binnen in overleg met v.p.k (verpleegkundige) en dan mag Rianne beslissen hoe veel of er binnen mogen .
Ze heeft vannacht voor het eerst redelijk geslapen om de 2 uur werd ze wel wakker maar ze heeft geslapen en dat is fijn.

operatie

Rianne ging om 8,00 uur onder narcose ze was rustig en dapper.
De operatie was om 19.00 uur klaar toen mochten wij bij haar.
De dokters zijn tot nu toe tevreden het was een moeilijke en gecompliceerde operatie.
Zoals ze met het blote oog kunnen zin is de tumor weg gehaald .
er was wat stukjes bot en weefsel op de kweek gezet en dat duurt wel 3a4 weken voor we daar wat over horen.
Toen wij bij Rianne kwamen was ze helder ze lag aan allerlei apparatuur maar hoefde niet naar de I.c daar waren wij blij mee
Om 21.00 uur mocht ze naar haar eigen kamer,
Rianne heeft vanacht niet meer dan 15 min. geslapen ze was erg onrustig en dat is begrijpelijk
heeft veel pijn ze heeft wel een eigen morfine pomp die ze zelf kan regelen ,maar daar is ze te moe voor, dus dat doe ik of de verpleging voor haar.
Ik probeer elke dag een stukje teschrijven want dat wil ze graag.

stichting kunstwens

sorry dat ik een tijdje niet heb geschreven. maar ik wist niet wat ik moest schrijven, en ik was een beetje depri nadat we gehoord hadden wat ze allemaal met de operatie gaan doen.
dat hebben we donderdag allemaal gehoord. we moesten toen naar dk Kors. mijn bloed was allemaal perfect. we moesten na het gesprek van Dk Kors naar de KNO-afdeling daar waren de professors die mijn gaan opereren. de plastische chirurg was er, en de KNO-arts en nog één maar die weet ik niet meer. we hebben veel te horen gekregen. ze hebben alles uitgelegt wat ze gaan doen. het is nu zeker dat ze mijn linker oog eruit moeten halen. ook hebben ze verteld dat het eeen hele zware operatie wordt. ik hoef gelukkig niet op naar de IC-afdeling. want dat dachten ze eerst.
ik zie heel erg tegen woensdag op. dinsdag wordt ik al opgenomen. ik moet er om 14:00uur zijn.

vrijdag kwam stichting kunstwens. echt zoooo leuk!!!! ik heb Maddy in allerlei kleuren na geschilderd. echt waar ik wist niet dat ik dit kon! het was echt so leuk om te doen!!! het is erg mooi geworden!!!






gisterenavond zijn we gezellig met z'n zessen uit eten geweest.in een resturant in het oude dorp. ik weet ff niet meer hoe die heet. maar het was erg mooi en gezellig!!!!!!!
ik heb als voorgerecht parmaham met meloen op. en als hoofdgerecht. je raad het denk ik al: jaaah spareribs!!!! en als toetje hadden we bananensoesjes met doorovereen witte choccoladesaus en met daarnaast slagroom. soooo lekker!!!!!! daarna kregen we koffie-ik nam cappecino. met een coccolaatje en koekjes!!! dit vond ik so gewelig om te doen!!! het was so gezellig. ff voelde ik me niet ziek maar een een normaal meisje. als je bergijpt wat ik bedoel.
ik hoefde ff niet aan de zware operatie te denken. dat was echt fijn!!!!

morgen komt Claudia. daar heb ik heel veel zin in!!!!!!!!
en dinsdag de dominee, dat vind ik erg fijn!!!

oja als ik in het ziekenhuis lig. dan gaat mama voor mij schrijven omdat ik-denk ik- niet zo puf heb dan.

party

afgelopen zaterdag heb ik zelf mijn sonde eruit gehaald. want het was niet meer nodig. ik kon weer goed eten.
's middags heb ik met de meiden uit mijn klas mijn verjaardag gevierd. het was egt superrrrr leuk!!! ik heb echt superr leuke cadeautjes gehad.
ik heb van ze allemaal een kussen gehad waarop stond: we denken aan je, Rianne! en daarom heen stonden hun namen. en van Milou en Esther een fotolijstje met lieve teksten erop.
we wouden bbq-en maar het gas was op. hahaha!!! mijn teddybeer was het vergeten!!! papsie toch!!! toen moest alles in de oven. en konden we daarna onze grootte schoonmaak houden!!!!
na het eten hebben we een film gekeken. de film hairspraiy. het was erg leuk.

gisteren heb ik me rustig gehouden, 's morgens heb ik naar de kerkradio geluisterd. het was in het begin best wel raar. maar ik het wel erg fijn dat dit kan!!!!

vandaag heb ik aan mijn biologi gezeten. en heb ik 's middags mama opgehaalt van de busstation.
aanstaande vrijdag komt stichting kunstwens. dat is een stichting waarbij zieke kinderen mogen schilderen, tekenen of kleien. in ieder geval mogen ze hun eigen kunst maken. ik ga Maddy proberen na te schilderen.

14 jaar!!!!!

gisteren was ik jarig, maar dat weten jullie natuurlijk al!!! daar ben ik achter gekomen, door al jullie lieve en leuke kaarten en berichten!!!! maandag kreeg ik er al een paar kaarten voor mijn verjaardag. en gisteren kreeg ik er 31!!!!! + nog berichten in het gastenboek, echt superrrrrrr leuk!!! en vandaag kwamen er ook nog kaarten binnen.
ik heb het gisteren gevierd om 3 uur. toen kwamen oma en opa, oma, tante Atie en Mudinja (nicht). Claudia kon niet omdat ze verkouden was. dat was wel jammer, maar we konden geen risico nemen.
Mudinja had ik al een hele tijd niet gezien. dus het was erg leuk!!!! en gezellig.

nu mijn cadeautjes nog vertellen. haha!!!:
ik heb een digi fotocamera gehad, een riem, puzzel, borden schilderen, geld en nog veel meer!!! echt superrr leuk!!! vooral mijn camera. het is een hele mooie blauwe.
ik ben echt superrrrrrrrr blij met mijn cadeautjes!!!!!!!!!!!
gisterenavond kreeg ik hele erge last van mijn mond en lippen. ik kon toen al moeilijk eten en drinken.
vanmorgen deed het egt zo zeer, dat mama het ziekenhuis belden. ik moest 's middags komen omdat Dk. Peek ( een oncoloog) mij wilden zien. ze zeiden dat ik opgenomen zou worden in Ter Gooi(want er was geen plek meer in de VU). maar omdat ik nog te goed was hoefde dat niet. ik mocht naar huis, maar wel heb ik sondevoeding. dat is een slangentje dat door je neus gaat, en dan kan ik daar door eten en drinken krijgen. ik mag wel blijven eten en drinken gewoon, ik heb het gekregen omdat ik dan zo min mogelijk hoef te eten. dat ik me niet hoef te foseren. het inbrengen van de sonde kietelde en het was een gevoel dat je moest overgeven. meer toen die eenmaal zat, was dat weg. wel voel ik dat er iets zit in mijn keel wat er niet hoort. en das nogal een gek gevoel. mama zegt dat het helemaal niet opvalt dat ik een sonde heb. dat je er weinig van ziet. ik vind het fijn dat ik toch thuis kan blijven. we moeten wel elke dag contact houden met de VU om te zeggen hoe het gaat.

zaterdag wil ik mijn verjaardag vieren met de meiden uit mijn klas. ik hoop dat dat kan!!!! en anders dan vier het een andere keer!!! toch?

uitrusten

gisterenmorgen ben ik om half 11 thuis gekomen uit het ziekenhuis. mama is vanaf donderdag blijven slapen. omdat ik slecht sliep. de kuur ging goed.
toen ik we thuis kwamen was Maddy weer hartstikke blij!!!! ze rent dan de hele kamer door.
er lag een cadeau in het ziekenhuis voor ons. de wii!!!! echt superrrrr leuk!!!!!! met het spel wii-sport.

dinsdag wordt ik 14 jaar~!!!! claudia (mijn buddy) komt ook. dat vind ik erg gezellig!!!!
zaterdag dan vier ik mijn verjaardag voor de meiden uit mijn klas!!! ik heb er echt zin in!!!!!!!

uitslag mri

gisteren hebbben we de uitslag gekregen van de mri. dat zag er heel mooi uit. de tumor hebben ze kleiner kunnen maken. dus ik heb het niet voor nix gedaan!!!!!
ik slaap heel erg slecht want ik zit erg over de operatie in. vanacht blijft mama misschien slapen. dat vind ik veel fijner dan alleen.
ik moet meer bewegen omdat mijn benen/voeten zo koud de heletijd zijn. dat komt door de doorbloeding. als ik het zo koud heb dan heb ik geen gevoel in mijn benen.en kan ik er slecht opstaan.

dinsdag op woensdagnacht heb ik een bloedtrnsfucie gehad. dat vond ik best wel eng. want ik had het nog nooit gehad. maar ik werkte er weing van. ik ging me alleen erdoor sterker voelen.

ff wat kwijt:

zoals de meeste van jullie weten, word ik vanavond opgenomen voor de laatste kuur voor de operatie. het is een M-kuur. dus daar wordt ik niet zo ziek van. alleen kan ik er blaasjes van krijgen. tegen de kuur zelf zie ik er niet tegenop. maar wel tegen daarna. ik ben bang dat ik weer hele erge blaasjes krijg net als de vorige keer. maar ik heb die mondspoeling en die ga ik gewoon extra veel gebruiken om het proberen te voorkomen.

de meeste weten ook dat ik 30 september word geopereerd. ik wil daar ff iets over kwijt. sommige weten het al, maar andere niet.
ik vind het heel moeilijk om te vertellen, omdat het niet leuk nieuws is. eigenlijk is het best wel verdrietig nieuws.
de tumor is groter dan ze eerst dachten en zit om mijn oogkas. daarom kunnen ze misschien niet mijn oog redden. dat betekend dat ik mijn oog misschien niet kan behouden. de dokters hebben gezegd dat de kans best wel groot is. ik ben daar best wel bang voor en daarom zie ik ook heeeeeeeel erg tegen de operatie op. omdat ik niet weet of ik met 1 of 2 ogen word. ik vertel dit omdat ik anders bang ben dat als jullie het pas na de operatie horen, dat jullie dan erg schrikken en me anders gaan behandelen. en dat wil ik helemaal niet. en het lucht best wel op, dat ik het heb gezegt. het was wel heel moeilijk!!!! de operatie is al over 2 á 3 weken en dat schiet al behoorlijk op. aan de ene kant wil ik dat het nog veel langer duurt maar aan de andere kant wil ik het snel mogelijk achter mijn rug hebben. ik hoop dat jullie niet zo erg schrokken degene die het niet wisten!!!!!

50 JAAR!!!!!

hieperdepieperdepiep hoera, PAPA IS 50 JAAR!!!!
gisteren ben ik om half 11 thuis gekomen. papa was gisteren jarig. we hadden 's avonds de familie uitgenodigd. het was heel erg gezellig. maar het is wel een beetje laat geworden. het was 23:30!!! ik hb vanmorgen uitgeslapen tot half 12.
morgen ben ik ff alleen thuis, want mama die moet naar school en papa gaat morgen ff werken. maar dat vind ik niet zo erg hoor!!!! want het gaat goed met mij!!!

kuren

ik ben weer aan het kuren.
ik ben woensdag opgenomen,en heb smiddags een m.r.i. gekregen en dat ging goed.
savonds op 8 uur is de kuur gestart.en die was om 12 uur klaar.
ik ben nu niet erg lekker,mijn spieren van mijn vingers en benen en voeten doen zeer. ik voel mij erg slap.ik lig alleen maar in bed en doe niks.
Vandaag en morgen wordt mijn bloed geprikt en dan krijg ik morgen tehoren tot hoe lang ik moet blijven .
Ik hoop dat ik zaterdag naar huis mag.

thuis

gisteren ben ik thuis gekomen uit ter Gooi. ik was om 14:30 thuis.
vandaag was ik pas om 11:00uur wakker. vanmiddag heb ik mijn boeken gekaft. dat is echt een rot werk!!!!! verder houdt ik me rustig want morgenochtend moet ik om 8:00 in het Zh zijn voor te kuren. morgen heb ik ook een MRI. ik zie helemaal niet tegen de kuur op, maar wel tegen daarna. want ik ben bang dat ik weer van die blaartjes krijg.
hopelijk mag ik zaterdag naar huis want papa die word dan 50jaar!!!

tergooi

hallo, i am back!!!! ik lig nu in ter gooi. het gaat stukkkkkkkkeeen beter met mij. woensdag kwam opa en oma Van Keulen. woensdag,donderdag en vrijdag toen is Patrick geweest. hij is op de fiets gekomen. donderdag is Oma Schaap en Tante Aline ook geweest. en vandaag kwam de dominee.
ikmoet tot en met maandag blijven.

ziekenhuis

na een leuke vakantie werd Rianne snel weer ziek wij waren donderdag thuis en Rianne had zaterdag al de eerste verschijnselen van de dip dachten wij , maar ze kreeg verhoging met af en toe lichte koorts,Maandag moest ze opgenomen worden ze had smorgens hoge koorts en was erg ziek.
er zijn verschillende onderzoeken gedaan ze had erg keelpijn en had geen stem heel haar lichaam deed pijn. Er werd gelijk een bloed test gedaan voor mexicaanse griep.
Al zeiden ze wel eerlijk dat dit er niet erg op leek ,maar ze namen geen enkel risico
Ook is er een hart en long foto genomen
Ze krijgt nu antibiothica kuur en die krijgt ze tot zondag dus zo lang zal ze moeten blijven.Na vandaag gaat het een stuk beter heeft geen hoge koorts meer en ze kan weer praten dat is wel fijn voor haar.
Als het door gaat wordt ze vanavond nog naar Tergooi ziekenhuis gebracht , dat is voor ons prettig
Ook krijg ik net tehoren dat ze geen griep heeft,maar dat dachten wij al wat het wel is horen wij niet eerder dan donderdag .
Rianne heeft vandaag bezoek gehad van haar buddy een meisje van 22 jr dat zelf op 3 jarige leeftijd leukemie en op 6 jarige leeftijd hodskin heeft gehad Dat meisje werkt nu als verpleegkundige , Rianne was erg blij met haar bezoek.
Ik hoop dat Rianne morgen zelf weer kan schrijven
Geschreven door Anita

Hellevoetsluis

ik schrijf vanuit het huisje in Hellevoetsluis. het is hier egt geweldig!!!
vorige week vrijdag mocht ik om 13:30uur uit het ziekenhuis. we zijn gelijk doorgegaan en waren hier om 16:00uur. het huisje-beter gezegd huis- is hartstikke mooi!!! dit huis is groter dan waar we zelf in wonen. en er zit een sauna en een bubbelbad in. we hebben hier egt alles. de sauna ben ik niet in geweest, want dat is net ietsjes te warm voor mij. maar het bubbelbad ben ik lekker vaak in geweest.

vorige week zaterdag en zondag hebben we het rustig aan gedaan. we hebben de omgeving bekeken. dat is ook erg mooi.

maandags waren we met Spido(rondvaartboot in Rotterdam) gegaan, en daarna naar de Euromast. egt beauteful!!!!! je kon veel zien, jammer genoeg konden we niet helemaal naar boven want wij hadden de rolstoel mee. papa,Patrick en Saskia zijn wel gegaan. 's avonds zijn we hier op het park uiteten gegaan. het was erg lekker maar heel erg machtig. ik heb heerlijke groetesoep op en daarna spaggetie.

dinsdags zijn we naar Ome Piet en Tante Pie geweest in Domburg. Tante Pie is de tante van mama. het was erg gezellig. ze wonen daar erg mooi. daarna zijn we ff naar Vlissingen geweest.

gisteren zijn we lekker naar het strand ik Rockanje geweest. het was erg leuk. het was erg druk, we waren er om ong. 11:00uur en toen konden we al niet dichtbij pakeren. we gingen ergens anders. dat was wel een eindje van het strand af. we gingen daarom ook met de tractor naar het strand. dat was erg gaaf, echt een belevenis!!! 's avonds gingen we hier weer uit eten. ik heb toen spareribs op.

vandaag wouden we eigenlijk naar het strand weer gaan, maar we vonden de lucht ietsjes te donker. daarom blijven we bij het huisje en ruimen we een beetje op. we gaan misschien vanavond al terug naar huis. anders moeten we morgen om 10:00uur uit het huisje zijn. ik vond deze vakantie heel erg leuk, alleen het ging zoooo snel!!! maar toch ben ik wel een beetje blij dat we terug gaan, want dan kan ik Maddy weer zien en Gerko. en ik kan natuurlijk weer in mijn eigen bedje slapen!!!!!!

een goede kuur

dinsdagavond moest om 21:00uur ik in het zh zijn. 's nachts ging ik voorspoelen en woensdag om 10:00uur ging ik kuren. eerst 1 van een kwartier en daarna nog 1 van een kwartier. daarna moest ik ereen van 4 uur. deze kuur ging hartstikke goed. Ome Wim en Tante Marja zijn nog op bezoek geweest. Ome Wim en ik hebben getafeltennist en op de WII gezeten. Ome Wim was heel erg goed in tafeltennisen. strax als de kuur is afgelopen(zelfde kuur als gisteren) dan wil ik met papa tenisen. en strax komen ook mama met Gerko, Patrick en Saskia.

Morgen gaan we lekker op vakantie. naar Hellevoestsluis. ik heb er egt zin in!!!!!!we blijven tot volgende week vrijdag. om 14:00 ben ik klaar met spoelen endan gaan we gelijk door!! maar eerst nog ff een nachtje slapen!!!!!

verrassing

Vandaag hadden wij een leuke verrassing Rianne mocht even naar huis
Ze was om 12.00 uur thuis en moet vanavond om 21.00 uur weer in het ziekenhuis wezen.
Het gaat goed met haar, ze kan nu bijna alles eten en drinken kauwen is moeilijk.
Ze miste thuis en voor al Maddy erg en de verpleeging vroeg of ze zin had om naar huis te gaan nou dat wou Rianne wel.
Morgen ochtend begint ze om 9.00 uur met kuren en dan is ze vrijdag als alles goed gaat om 14.00 uur ong. klaar dan gaan wij gelijk door op vakantie.
Wij hopen dat ze sterk genoeg is om die rit te maken ,maar wij kijken wel ze kan daar lekker uit rusten .
De kleren heeft ze net uitgezocht Koffer vol !!!!!

opgeknapt

Rianne is een stuk opgeknapt. Ze had veel last van het infuus in haar hand dus die moest er uit en in overleg met de diëtiste mocht ze weer proberen zelf vloeibaar te eten |e krijgt nu astranauten voeding en volle vla met op geklopte slagroom, want ze mag niet afvallen.
Vanmiddag at ze voor het eerst weer met een klein lepeltje soep en dat ging goed, haar mond geneest goed gelukkig
De morfine gebruikt ze niet veel meer en dat is fijn , de katheter mocht er ook uit
Ze liep vanavond ook weer gelijk naar de toilet die is op haar kamer ,maar ze moet er toch uit.
Vandaag is Gerko jarig en dat is raar want wij hebben niet echt een feest gevoel,morgen is Patrick jarig, Rianne vind het erg dat ze niet thuis is , maar het kan niet anders.
Vanmiddag is oma Schaap bij haar geweest en dat vond ze erg leuk. oma heeft beloofd aan Rianne dat ze lekkere tomaten soep gaat maken voor haar dat kan oma erg lekker en Rianne is er dol op.
Rianne gaat morgen of woensdag morgen vroeg kuren zodat zij vrijdag morgen vroeg weg kan en wij smiddags toch op vakantie kunnen'Rianne duft er niet meer op te hopen ze is bang dat het niet door gaat en dat is begrijpelijk.
Hopelijk schrijft ze morgen zelf weer maar ze is nog erg moe

iets beter

Het gaat iets beter met Rianne .
Je begint wat meer te drinken nog wel uit het spuitje ,maar dat geeft niet,en vanmiddag had ze zin in wat hartigs,maar ja dat is moeilijk als je niet kan eten
ze heeft wel wat meer interresse in andere dingen zoals dvd kijken en een blad lezen.
Elke dag gaat ze kleine stapjes voor uit
Rianne houd alles wat de verpleging doet goed in de gaten , en als ze iets niet snapt dan vraagt ze het , en als de verpleging het niet goed weet iets met de pomp dan weet Rianne het soms zo te vertellen het is fijn om te zien dat ze dat bij houdt.

allemaal slangen

weer schrijf ik een berichtje voor Rianne.
Het gaat nog niet echt beter met Rianne ze heeft er nu ook een catheter bij.Door de morfine kon ze niet meer plasssen, ze heeft een andere soort morfine gekregen om dat ze van de ander jeuk en hoofdpijn kreeg De jeuk is nu een stuk minder ,
Het praten gaat iets beter dank zij de morfine.
ze drinkt uit een spuitmet een sonde slangetje er aan en zo kan ze drinken
Rianne is erg dapper en blijft de moed er in houden.
Het kuren is verzet naar maandag
Ik had geschrevdn dat wij de 20 ste op vak gaan maar het is de 14 de tot de 21 ste
wij gaan nu naar Hellevoetsluis, en wij hopen dat Rianne sterk genoeg is om het aan tekunnen en wij met elkaar een leuke en rustige tijd hebben,
Ik hoop dat Rianne morgen weerzelf een stukje kan schrijven.

ziek

Ik (Anita) schrijf weer voor Rianne.
Rianne is Dinsdag middag opgenomen met een mond vol blaasjes en dikke lippen Rianne had veel pijn.
Dit is een bijwerking van de chemo van vorige week.
Woensdag kreeg ze morfine voor de pijn,maar ze kreeg het maximale wat ze mag krijgen aan morfine , dus vandaag moest het lager gezet worden, ze is erg moe slaapt bijna niet.
vanmiddag is er een pijnbestrijdingarts bij geweest het was de bedoeling dat ze een kastje krreg met morfine ,dan zou ze op de knop kunnen drukken als ze pijn zou krijgen, maar dat kan niet in combinatie met de voeding die ze krijgt via haar infuus
dus nu heeft ze ook nog een infuus aan haar hand waar dan de mordine door gaat. Wel krijgt ze nu spul waar ze haar mond en wangen mee in kan smeren dat verdoofd haar wangen en lippen zodat ze mischien iets kan eten,
Het kuren is uitgesteld tot zaterdag , wij hopen dat dit lukt.
wij hopen nu de 20 ste opvakantie tegaan .

alweer thuis

gisteren mocht ik al naar huis. sneller dan dat we verwacht hadden. mijn bloedspiegel was goed. daar waren we erg blij mee. om kwart over 6 gisterenavond waren we thuis. vannacht heb ik weer lekker thuis in mijn eigen bed geslapen. het kuren ging goed.
dinsdagavond moet ik alweer, maar dan voor de AP kuur. maar we gaan eerst morgen alle verjaardagen vieren.

12 jaar!

dinsdag werd ik opgenomen voor een kuur. de kuur ging heel goed, ik heb niet overgeven!!!
vandaag is Saskia jarig, ze is 12 geworden. jammer genoeg bn ik nog in het zh. mijn ouders hebben haar een stoel gegeven voor haar verjaardag. die van de jongens en mij krijgt ze vanmiddag, zondag dan is mama jarig, en dan gaan we gerko's, patricks en saskia's verjaardag ook vieren. ik heb benieud hoe ze het vinden. ik ga natuurlijk nog niet zeggen wat het is!!!!!

vanmiddag moet ik naar de oogarts voor om te kijken met hoeveel procent ik met mijn rechteroog zie.
als alles goed is mag ik zaterdag naar huis.

weer thuis

dinsdag avond moest ik naar het zh om te kuren. woensdag ochtend om half 10 begon al de kuur. het kuren ging best goed. ik was een beetje misselijk. vrijdag moesten we wachten op de uitslag van van mijn bloed. ik had verwacht dat mijn bloedspiegel goed zou zijn. maar ze konden zien dat mijn bloedspiegel pas om half 3 's nachts. dus ik mog zaterdag naar huis. toen ik wakker werd, werd ik na het eten gelijk afgekoppeld. en mocht ik naar huis. het gaat nu goed met mij. dinsdag moet ik weer naar det zh voor nog een kuur.

toch op vakantie :D

vandaag zijn mama, Saskia en ik naar het dorp geweest voor schoolspullen en cadeautjes voor mama, Gerko, Patrick en Saskia. voor mama en Patrick ben ik nog niet geslaagd. vanavond moet ik naar het ziekenhuis want morgen krijg ik weer een kuur. ik moet als het goed is tot vrijdag blijven. want ze moeten kijken naar mijn bloed, omdat deze kuur iets met je nieren doet.
ik heb heel leuk nieuws: we gaan toch op vakantie!!!! we gaan 10 augustus(Gerko verjaardag) naar Zeeland. het is dan niet in het buitenland, maar toch leuk!!! jammer genoeg kan Gerko geen vrij krijgen, dus hij kan niet mee. dat vind ik erg jammer!!!! volgende week is Saskia jarig (30 juli) en mama(2 aug.) alleen als Saskia jarig moet ik kuren. nou de 29ste moet ik kuren, maar ik ben dan nog wel in het zh. das erg jammer. met mama's verjaardig bn ik wel gewoon thuis.

Maddy in ZH

gisteren zijn opa en oma van Keulen geweest. het was erg gezellig. ik heb een lekkere boschebol en meloen en een slaatje gekregen!! erg lekker!!! gisteren heb ik mijn slaatje op. gisterenavond kwam Maddy in het ziekenhuis. zooo leuk!!!! ze was wel een beetje onrustig. voordat Maddy kwam is ze eerst in bad gegaan. daar heeft mama foto's van gemaakt.
vaandaag heb ik heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel goed nieuws gekregen. ik mag vanavond naaaar huis!!!!!!!!
in plaats van morgen. ze hebben de anti-biotica inkort, zodat ik vanavond om 20:00 uur klaar ben, inplaats van 24:00 uur. ik heb vandaag de boschebol op en de meloen. en ik heb bijna de heledag getekent.
ik heb zin om weer lekker naar huis te gaan!!! lekker in eigen bed!!!!

in ter gooi

hey allemaal!! ik schrijf zelf weer. maandag ben ik met de ambulance naar ter gooi gebracht. omdat dat dichterbij huis is. de ambulance vond ik erg eng. omdat ik daar nooit heb in gelegen, en ik werd helemaal vast gebonden. toen ik er eenmaal was vond ik het niet erg meer.
het gaat steeds beter met mij!!! 's morgens heb ik geen koorts meer, maar 's avonds komt het weer ietsjes omhoog. ik verlies mijn haar ook een beetje. het gaat niet erg hard, maar toch vind ik het hartstikke erg!!!!!!!!!
als het goed is komen vanmiddag opa en oma. ik vind het erg fijn als er bezoekek komt!!!! vandaag kwam er een verpleegkundige en die zag de foto van Maddy, zij gaat proberen of Maddy hier in ter gooi eventjes kan komen. maar eerst moeten ze de uitslag van mijn bloed weten.

Zikenhuis

Ik (Anita) schrijf dit berichtje voor Rianne want zij ligt al zins zaterdag middag in de V.U
Zaterdag stond Rianne op met keelpijn en zij had koorts 38,2
Ik gaf haar een parachetamol en ze voelde zich naar een tijdje beter.
Smiddags werd ze echt goed ziek ze kreeg hogere koorts
Wij hadden natuurlijk al contact gehad met de V.U en die zeiden als ze zieker word en boven de 38,5 dan moeten jullie komen.
En dat werd ze Rianne kon haast niet meer lopen en zitten .
Wij gingen om 17.00 uur naar de V.U
Daar ligt ze nu nog steeds Gisteren had ze de hele dag hoge koorts en was erg ziek .
Vanmorgen had ze verhoging ,maar nu vanavond had ze weer hoge koorts ,
Haar witte bloedplaatjes zijn erg laag ze zit zeker in apresie,en waarschijnlijk heeft ze een ontsteking maar dat moet de onderzoeken uitwijzen.
Wij hopen dat ze toch nog voor volgende week woensdag naar huis mag want dan moet ze weer 1 kuur.
En als haar bloed nog niet goed is kan ze ook niet kuren
Rianne is erg dapper .
Ze is in 4 dagen tijd 3 kilo afgevallen en dat nag niet .
Nu moet ze proberen te eten om aan testerken .
Rianne doet haar best maar het valt niet mee voor haar ze heeft en geen smaak en weinig geur.
De oncologe heeft het vanmiddag met Rianne over een sonde gehad dit wil ze natuurlijk niet ,ook krijgt ze nu astrenauten voeding om aan testerken dit vind ze erg vies maar drinkt het toch wel op
Morgen ga ik met een dietisten praten over calorie rijken voedsel
Ik hoop dat Rianne weer gauw zelf op haar site kan schrijven want dat is veel leuker

vandaag moest ik naar Dk de Haas. we waren snel aan de beurt. ze zei dat ik in een dip begin te raken. mijn bloedwaarden daalde dan ook. we zijn ook voor een pruik geweest. die heb ik nu thuis liggen. gelukkig is mijn haar nog niet uitgevallen. het was heel erg raar om een pruik te passen. de pruik is ong. tot mijn schouders.
ook gingen wij naar een vrouw die ons een vakantie aanbied. zodat wij toch op vakantie kunnen.

een man die heeft het voorgezet, hij is al een jaar overleden. die man kwam vorig jaar in contact met een meisje die hetzelfde ziekte had als mij. hij wou wat voor dat meisje en haar familie doen. hij was super rijk. zijn vrouw die is er mee doorgegaan. en ze hoorde van mij. Dk Moll (mijn oogarts) heeft het aan hun verteld. ik vind dit superrr leuk. we moeten wel kijken wanneer, we moeten dat overleggen met Dk Kors.

goed

HELLO EVERYBODY!!! ''I AM BACK.''
ik voel me stukkkkken beter!!!! zondag ging het niet zo goed. maandag hadden we de de afd. gebeld om te zeggen dat ik me helemaal niet lekker voelde. we moesten gisteren met spoed naar de polikliniek voor controle. het was erg lastig voor mij. want ik kom amper zitten. het deed zooo zeer. mijn hooft mijn spieren. en ik was misselijk. in de auto moest ik met mijn hoofd tegen het raam. dat deed wel zeer. we hadden een nieuwe oncoloog: Dk. Peek. ze was erg aardig. Dk kors was op vak. daarom kon zij ons niet helpen. Dk Peek had overlegt met een neuroloog. en ze zeiden dat het kwam door de bijwerkingen van de chemo.
ze had Gababentine voor geschreven dat is een pijnbestrijdingsmiddel die ik vorig jaar ook heb gehad.
Nadat ik het in had genomen ging het weer stukken beter en was ik weer vrolijk.
vandaag gaat het weer stukken beter!! ik ben zelfs net ff naar buiten geweest.
de Gababentine moet ik langzaam opbouwen. gisteren 1. vandaag 2 en morgen 3. en dat moet ik 3 p/d. slikken. morgen word de rolstoel gebracht gaan we ff naar het dorp. vrijdag moet ik naar de oncoloog Dk. de Haas.

Kuren

Dinsdag avond was ik opgenomen in de VU ik was erg zenuwachtig
Ik ben s' nachts alleen gebleven papa en mama en Saskia gingen naar huis.
Woensdag middag begon ik als eerste met een med. om mijn hartspier te versterke toen kreeg ik 1 kuur van een half uur en toen 1 van 4 uur.
Donderdag was dat het zelfde ik was er erg ziek en alles deed pijn en ik voelde mij zeer rot.
Vrijdag kon ik spoelen toen was ik ook ziek , ik moest een pruik passen maar ik was te beroerd om dat te doen.
S' avonds om 7 uur mocht ik naar huis ,maar ik was erg beroerd,
Toen ik thuis kwam stond er een ENORME schaal met allerlei snoep en choco en drinken en koeken en een puzzel van Ot en Sien dat heb ik gekregen van de timmerlieden van papa' s werk
Ik was te ziek om het tot me door te laten dringen ik ging gelijk mijn bed in.
Zaterdag was ik nog steeds niet lekker en ik kon niks eten of drinken ,maar ik moest wel want nu heb ik geen infuus meer
S' middags kwamen mijn oma en opa en gingen wij b.b.q.
Ik lag erbuiten bij op een ligstoel toch heb ik 1 stukje spareribe en 1 stukje sate en een stukje stokbrood op
Ik vond het wel gezellig.
Vandaag doet nog steeds alles zeer ik lig alleen maar op de bank of buiten in de ligstoel
Ik probeer wat te eten en tedrinken maar door 1 med heb ik geen smaak meer en geen eetlust .Ik hoop dat ik mij morgen wat beter voel zodat ik weer wat leuks kan gaan doen.

klassenfoto

vandaag bn ik ff naar school geweest. we hebben een hele leuke klassenfoto gemaakt. het was superrr leuk om weer eens mijn klas ze zien. dit is mijn klas:
vanavond moet ik om 20:00 naar het ZH. vanavond moet ik voorspoelen en morgen begin ik met kuren. ik moet tot vrijdag blijven. ik zie er heel erg tegenop!!

Efteling

donderdag werd er een gehoortest gedaan en een hartfilmpje. alles zag er goed uit.
vrijdag werd er een PAT-CT-scan gemaakt. en een MRI. ik kreeg met de PAT-CT-scan een radioactieve middel door mijn PAC gespoten. ik moest toen een uur stil blijven zitten en daarna werden we geroepen voor de scan. papa die moest eerst ff weg, en daarna mocht hij weer komen.
daarna moesten we gelijk door naar de MRI.

gisteren gingen wij(papa,mama,Patrick,Saskia, Swetlana en ik) naar de Efteling. dat was superrrrr leuk!!! onze eerste attractie was de schommels! haha. daarna gingen we in de vogelrock. die was egt superrrrrrrrrrrrrr gaaf!!!!!!!!! het was een achtbaan in het donker. je wist helemaal niet waar je heen ging en hij ging superrr hard! je zag ook allemaal vogles om je heen(nep natuurlijk) toen mama vond die attractie niet zo heel erg leuk. we zijn egt in zo veel attracties geweest!!! Patrick, Saskia en Swetlana zijn ook in een achtbaan die over de kop ging geweest. daar durfde ik niet in. wel ben ik in de vliegende hollander geweest, die was zo cool!! je ging daar ook in het donker. ik heb in de Efteling een hele grote mok gekocht.
om 6 uur gingen we wat eten. we hebben een hele grote sparerip op!!! egt heerlijk!!!!!!!
DE EFTELING WAS SUPERRR COOL!!!!!!!!!!!

dindag moet ik weer beginnen met kuren, om 20:00 uur moet ik er zijn. woensdag ga ik echt beginnen. ik vind dit erg eng. ik heb al een pruik geregeld. als het goed is krijg ik die dinsdag.

onderzoeken

vandaag moest ik om 14,00uur in het ziekenhuis zijn voor allerlei onderzoeken.
wij moesten wachten tot de DK ons belde om te zeggen hoelaat wij konden komen ,omdat er geen kamer voor mij vrij was.
Papa en ik waren er om 13,45 \uur
We konden gelijk door naar de gehoortest,dat duurde ong. een half uurtje.
Daarna kwam de k.n.o arts om mij te onderzoeken.
Daarna mochten wij terug naar de afd. en moesten wij wachten tot dat wij een hartfilmpje konden laten maken.
na het filmpje waren wij klaar en moesten wij wachten op DK Cors en dat duurde nog al lang om half 6 kwam ze . Ze vertelde over hoe ze denkt hoe de kuur er uit gaat zien.
De echte behandelingsplan horen wij morgen .
Dan heb ik om kwartvoor 9 een pat-ct-scan en om kwart voor 11 krijg ik de m.r.i scan

om 12.00 uur gaat er een team dokters over mij vergaderen.
Als alles goed gaat krijgen wij morgen de behandelplan tehoren.
Ik vind dit erg spannend.

uitslag van biopsie

Helaas hebben wij vanmorgen geen leuk bericht gehad.
ik heb botkanker.
Gisterenavond zou eigenlijk DkCors bellen voor de uitslag maar wij hoorden niks,maar vanmorgen kwam ze bij ons op de oogheelkunde samen met mijn eigen oogarts DK Moll.
Ik dacht dat ze even kwamen kijken hoe het met mij is ,maar dat was niet zo, jammer genoeg niet.
Ik ben erg geschrokken want ik voel mij goed en heb weer zin in alles en het ging heel goed.
Donderdag wordt ik opgenomen in de V,U voor verder onderzoek ik moet blijven tot vrijdag.
Ze gaan de scans en testen met mij doen zoals gehoortest nier functie hart filpje en lever functie.
Papa blijft bij mij, ik vind het hartstikke eng.
Maar ik blijf moet houden, ik ga weer vechten!!!!
Ik vind het zo erg dat ik weer kaal wordt toen ik dit aan de oncologe vertelde ze , Ik ga er voor zorgen dat jij nog een pruik mag , Eigelijk mag dit niet omdat ik al een toupin heb,maar de DR zegt dat een pruik minder opvalt.
We hadden net leuke dingen gepland voor de vak. zoals naar de Efteling, varen, gewoon lekker dagjes weg,maar dat kan nu niet . Wel gaan wij nu zaterdag naar de Efteling en dan gaat Saskia d,r beste vriendin mee, omdat wij dat eigelijk zouden doen als Saskia jerig is ,maar dat kan nu niet en mama had de kaarten al gekocht .

tegenvaller

Dinsdag gingen wij met een feestelijk gevoel naar de V.U.Want mijn port-a-cat zou er uit gaan,maar het liep anders dan gedacht.
Zaterdag begon mijn oog zeer te doen en zondag wedt het onder mijn oog dik , het was net of er een dikke bot zat. hier had ik veel last van,
Maandag hebben wij het ziekenhuis gebeld en die zeiden dat we het dinsdag door moesten geven.
Toen wij op de afd. kwamen liepen wij net tegen mijn oncologe aan.
Wij vertelde het van mijn oog ,en ze schrok en zij dit gaan wij eerst na kijken voor de o.k .
Er werd een ct scan gemaakt en de oogarts werd er bij geroepen. om half 3 kregen wij tehoren dat zij een biopsie wou doen,maar dat kon niet meer op de zelfde dag daar was het telaat voor dus moesten wij woensdag om 7,00 uur op de afd. zijn want ik zou om kwart voor 8 geopereerd worden , dat werd uit eindelijk half 10 om dat ik op de verkeerde o.k was ze hadden het niet goed door gegeven.
Toen mama naar mij toe kwam lopen kwam gelijk de oog arts en die vertlede dat het erniet uit zag als een tumor,maar dat wij echt de biopsie af moeten wachten .
Wij hopen maandag de uitslag tekrijgen
Dit is erg spannend
Ik mocht smiddags om 3uur naar huis en was erg moe en misselijk . ik heb de rest van de dag bijna geslapen.
Nu ben ik nog steeds erg moe en mijn oog doet erg zeer ,ik zie wazig enhet is ook erg blauw en roze en geel en alle kleuren van de regenboog.nu heb ik een regenboogoog.
ik heb nog iets heeeeel goeds temelden ik heb een 9.4 voor wis gehaald , mijn hoogste cijfer van wiskunde.
Dinsdag gaan de hechtingen er uit, ik vindhet allemaal super spannend.

Artis

hallo allemaal. sorry dat ik zoooo lang niet heb geschreven!!! ik had het best wel druk met sporten enzo....

ik heb de dvd van groep 8 opgehaald. het was leuk om weer eens mijn klas te zien!!!! jammer genoeg staat niet alles van de musical erop. maar wel van kamp. we moeten het maar met de herinneringen doen!!!
ik ga nu elke woensdag en zaterdag sporten in rebel. ik vind het erg leuk!!!! het wordt wel steeds iets zwaarder maar het blijft leuk!!! ook heb ik om de vrijdag een gesprek met een psycholoog in de Vu. vorige week dinsdag had ik voor het eerst een gesprek. papa had ook een gesprek met haar. ze is erg aardig. ik moest toen complimentjes aan mezelf geven. dat vond ik wel nog al moeilijk. voor het huiswerk moet ik ook nog 3 complimentjes aan mezelf geven en papa/mama ook aan mij. ook mijn vriend(in)en/ kennissen moeten dat doen.
's avonds waren we naar Dreamnigt At Artis gegaan. Dreamnigt At Artis bestond 10 jaar. dus werden alle ziekenhuizen in Noord-Holland uitgenodigd. onderweg ernaar toe stonden we in de file. er kwam een hele stoet brandweers, ambulances en politiewagens aan. wij dachten zo of er is een groot ongeluk gebeurd of het is voor ons. en het was ook voor ons allemaal. je mocht er ook in. en er kwamen ook porces (een hele mooie auto ). daar mocht je ook in zitten. daar hebben wij in gezeten. echt superrr leuk!! we waren met z'n vieren: papa, mama, Saskia en ik. papa en Saskia gingen in een auto en mama en ik. mama zat achterin. . mama kwam er bijna niet meer uit. hahaha!!!!! de auto van ons die wou niet starten. er zet te veel alarmen op, daarom wou ie niet!! en onderweg viel die ook nog eens uit. gelukkig niet op de snelweg!!!!! het was heel erg leuk in de dierentuin. alleen somige dieren zag je niet. Saskia en ik hebben een zebra eten gegeven.
gisteren ben ik naar de reseptie geweest van Arjo en Bettina. het was erg gezellig. het was erg leuk om me familie weer eens te zien!!! Bettina zag er erg mooi uit!!!!

ik ga nu naar school op vrijdag als ik niet naar het ziekenhuis moet. dus dat is om de week. voor de rest van de week ga ik gewoon naar school tot kwart over 2.
het gaat steeds beter met me mijn haar groeit superrrrr hard, en het zit leuk. ik blijf nog steeds zo'n geie cijfers te halen. ik heb vandaag een 9,5 voor muziek gehaalt. ik ben ook weer weinig moe!!! dus het gaat superrrrrrrrr goed met mij!!!!!

oja Saskia is kampioen geworden met korfbal. GOED HEA??

vrij!

maandag en dinsdag had ik school. gisteren had ik kunst workshops, toen moest ik een masker maken en gingen we Chinees schilderen. vandaag heb ik vrij. Saskia is ziek. die heeft erge buikpijn. morgen moet ik naar school en 's avonds moet ik naar school om de dvd op te halen. vrijdag ga ik sporten.

sporten in rebel

maandag en dinsdag ben ik gewoon naar school geweest. woensdag was ik alweer vrij. dat kwam omdat er weer eens wat uitviel en ik maar weer 2 uur les had.
donderdag was het Hemelvaart dus hadden we vrij. toen waren we gezellig weg geweest. gisteren zijn mama en ik naar de braderie geweest hier in Huizen. ik heb erg leuke spullen gekocht. vandaag heb ik met Andrea afgesproken en zijn papa en ik Saskia wezen ophalen van korfbalkamp. ze was erg moe!!!! maar ze heeft het wel erg leuk gehad.

aanstaande woensdag heb ik alweer vrij en donderdag ga ik de dvd van kamp/musical van groep 8 op halen. dan zie ik al mijn oude klasgenoten weer.
vrijdag ga ik sporten in sportcentrum Rebel. ik heb daar heel veel zin in!!!!

beugel

woensdag was ik vrij van school, want ik hoefde maar 2 uurtjes naar school. donderdag had ik een gewone schooldag en vrijdag had ik zoals gewoonlijk vrij. ( ik heb namelijk elke vrijdag vrij).
afgelopen donderdag hebben ze een beugel geplaatst. ze hebben dat gedaan omdat mijn kaak moet verbreden. het is een hele aparte beugel. ik kan er moeilijk mee eten en praten.
gisteren hebben we in Muiden gewinkeld. we gingen voor een nieuw konijnenhok kijken want ze zijn helemaal kapot.

ohja dat was ik vergeten te vertellen we hadden vorige week zondag baby konijntjes gekregen. jammer genoeg zijn ze dood gegaan, want Fleurtje(onze vrouwtjes konijn) die zorgde er niet goed voor.

2e klas

gisteren heb ik een gesprek met school gehad. en ik mag over naar de 2e klas!!!!!!!!! jippie!! ik ga volgend jaar KL (kadergericht) doen. nu doe ik nog BL (beroepsgericht).
ik wou eigenlijk ook Tl doen, maar dat kan niet omdat ik dan Frans en Duits nodig heb. ze kunnen het wel geven maar dat is te vermoeiend!!
ik ben hier superrr blij mee!!! want ik wil later in het ziekenhuis werken, ik wil werken als verpleegkundige of ik wil hogerop. om kinderarts of zo iets te gaan worden. vandaag ben ik vrij van school. omdat ik anders maar 2 uur les had mocht ik thuisblijven.

ohja 16 juni gaat mijn port-a-cat eruit. dus dat is best wel snel toch?

Qlim

afgelopen woensdag ben ik naar school geweest. het was erg leuk om weer eens mijn klasgenoten te zien.
donderdag moest ik naar Dk. Kors voor controle. ze vond dat ik er erg goed uitzag. voor de operatie van mijn port-a-cat zette ze mij op de spoedlijst.
gisteren moest ik om 9 uur weer naar de VU. niet voor iets erg hoor. maar voor een test. ik moest 's morgens nuchter zijn, omdat ik moest bloed prikken. daarna gingen we naar een psycholoog. mama en ik moesten daar een vragen lijst invullen. over hoe ik ben thuis en op school enzo. onder die test mocht ik ff ontbijten. daarna ging ik naar een scan. het was een bot-scan. ik moest op een tafel gaan liggen, en over me heen ging een soort groot ding. ik weet niet hoe je dat moet uitleggen. er werd een foto gemaakt over mijn hele lijf, van mijn heupen en mijn benen. mijn handen en voeten werden alleen vast gemaakt omdat ik anders trilden. want de tafel bewoog. na die scan gingen we naar een andere afdeling. daar moest ik in een toeter blazen om te kijken of mijn longen goed functioneren. die toeter leek op een snorkel. na die soort snorkel moest ik fietsen. ik kreeg allerlei dingen op. een stikker voor mijn hart, weer een snorken en een stikker voor mijn spieren. toen moest ik fietsen. in het begin ging die als een normale fiets, maar daarna ging die steeds zwaarder trappen alsof je een berg opging. dat ging erg goed. daarna moest ik nog een keer maar dan ging die heel erg langzaam zwaar. na het fietsen gingen we eten in het personeelsrestaurant. het eten was er erg lekker. na het eten moest ik nog een oefening doen. dat was om te kijken hoe sterk ik ben. ze gingen met zo'n meter tegen mijn arm, been of voet drukken en dan moest ik het tegenhouden. dat ging wel goed. na die oefening moest ik nog een paar vragenlijsten af maken en was ik klaar. ik ben ingeloot en mag gaan sporten en krijg psychische hulp. ik ga dan sporten bij mij in de buurt en de psycholoog gaat dan in de VU. eigenlijk vond ik die opdrachten wel leuk.

LONDEN!!!!!

afgelopen woensdag zijn we naar Londen geweest. het was echt te gek!!!!!!!!!!!!!!
om 11:45 kwamen de vrouwen van doe een wens. ze gaven me een hele leuke tas vol met tijdschriften, puzzelboekjes en er zat een lipgloss en een oogschaduw bij. om 12:00 werden we opgehaald met de taxi en gingen we naar Schiphol. we hebben daar wat gegeten.
om half 3 gingen we vliegen. toen we over de Theems vlogen, toen werd ik door een stewardess gehaald en mocht ik mee naar de cockpit. dat was echt superrr cool!!! ik heb gezien hoe we vlogen. het vliegen was echt zo leuk!!! Gerko, Patrick, Saskia en ik hadden natuurlijk nooit gevlogen dus dat was wel ff spannend. we vonden het alle 4 superrrr leuk!!!!
toen we in Londen geland waren, stond er een taxi chauffeur met een bordje met mijn naar erop. jammer genoeg waren wij niet op tijd om een foto daarvan te maken. we waren ongeveer om 17:15 in het hotel. het was een schittert mooi hotel en het was daar harstikke luxe!!! we gingen uitpakken en daarna gingen we eten. het was heerlijk eten.

donderdag gingen we om 9:00 ontbijten. we moesten wel zo vroeg omdat we met de tourbus gingen. het ontbijt was erg lekker!!!! het was een lopend buffet. er was vanalles zoals: gebakken ei/roer ei met spek. baked beans(bonen saus), croissantjes, geroosterd brood en nog veel meer dingen. ook was er corn flakes. in het hotel hadden ze heerlijke jus d' orange. en natuurlijk heerlijke thee.
na het ontijt gingen we met de tourbus. dat was erg leuk!! we zaten bovenin de bus. want het was natuurlijk een dubbeldekker. omdat ze aan de andere kant rijden was het in het begin best wel eng. ze rijden daar ook harstikke hard. we zijn met de bus naar de tower off londen gegaan. het was daar heel erg mooi en erg interesant. vooral Gerko vond het erg leuk!!! we hebben ook de kroonjuwelen gezien dat was erg mooi!!!!! 's avonds zochten we een plaatsje om te eten. maar we konden niks vinden dus gingen we gewoon wat drinken in een café en gingen we terug naar het hotel. daar hadden we weer heerlijk gegeten.

vrijdags gingen we naar de wisselen van de wacht. dat was erg leuk!!!!!!! ze bewogen precies te gelijk. overal stonden er polities. sommige mensen gingen op het moliment van de koningin zitten. ze konden daarvoor een boeten krijgen. de politie werden boos op de mensen. het was erg druk daar bij de wisselen van de wacht. het was erg leuk om te zien. daarna zijn we naar de bigben gegaan. ook dat was wel leuk. je mocht er niet in. dat was wel jammer. ook daar stonden allemaal polities. na de bigben zijn hebben we wat gedronken en zijn we naar de burger King geweest. 's avonds om 9 uur gingen we nog wat hapjes eten in het hotel. we aten kleine spare rips, loempiaaas en een soort kip. erg lekker allemaal he????

gisteren hebben we gewinkeld. Saskia heeft nieuwe kleding en een hele leuke tas van Londen gekocht. Gerko en Patrick hebben ook allemaal nieuwe kleding. ik heb een hele mooie beker van Londen. daar ben ik erg blij mee. om half 4 werden we weer opgehaald bij het hotel en gingen we naar het vliegveld. om half 7 gingen we vliegen. dit vliegtuig was een stuk kleiner dan op de heenweg. in het vliegtuig van woensdag gingen er ong. 100 in en die van gisteren ong. 50. dus dat is de helft verschil. we waren geland om half 9. en waren thuis rond half 10. wij hadden heel mooi weer in Londen. hoe was het weer hier eigenlijk?????? ik ben zelfs verbrand door de zon dus:D:D

toen we thuis waren gingen papa en mama Maddy ophalen van Britte (kennis van ons) zij had Maddy opgehaald van het hondenhotel. volgens mij heeft Maddy het daar wel naar haar zin gehad. ze is daar goed verzorgt want ze is witter dan eerst.

woensdag moet ik weer naar school. en donderdag moet ik naar dokter Kors.

bijna naar Londen

zaterdag is oma Schaap plotseling opgenomen in Ter Gooi ziekenhuis. omdat ze een antibiotica kuur gekregen had en daar allergisch voor was. ze belde ons zaterdag morgen op en ik nam op. maar op een gegeven moment hoorde ik alleen maar gehijg en ze gaf geen antwoord meer. ik had opgehangen en terug gebeld, maar ze was in gesprek. ik had gelijk papa en mama gebeld. en papa had daarna ook nog gebeld. na een paar keer bellen werd er eindelijk opgenomen. alleen oma gaf geen antwoord op papa's vragen. daarna waren we gelijk naar oma gegaan. mama zag gelijk dat oma erg ziek was. en schakelde gelijk haar collega's in. de huisarts zei dat ze niet moest blijven, maar achteraf bleek dat oma ook een longontsteking had. ze ligt nu nog steeds in het ziekenhuis.

even iets leuker nieuws: Morgen gaan we naar Londen!!!!! met het vliegtuig. superrrrr spannend omdat Gerko,Patrick, Saskia en ik nog nooit hebben gevlogen. we gaan 4 dagen. ik heb echt superrrrrrrrr veel zin in!!!! we vertrekken morgen om 12:15 en om 12 uur komt er nog iemand van doe een wens.het vliegtuig vertrekt om 15:00 uur en om 15:15 zijn we er. jullie denken vast al: he 15:15?????? dat kan toch niet??? nee klopt maar er is 2 uur tijdverschil. we vertrekken zaterdag om 19:00 met het vliegtuig en we zijn er om 21:00 pas op Schiphol!! ik vertel alles wel als we terug komen. jullie ook allemaal nog een fijne vakantie!!!!!!!!!!!

trouwdag!!!

afgelopen maandag hebben ze me weer opgenomen, want ze vertrouwde het niet. ik had zo'n erge buikpijn. we hadden de huisarts gebeld en die zei dat we het aan moesten kijken maar het werd alleen maar erger. dus we werden weer doorgestuurd naar de eerste hulp. er werd daar weer een echo gemaakt. en mijn ontlasting zetten ze op de kweek.
dinsdag mocht ik naar huis. ze denken toch dat ik een maag-darmontsteking heb.
woensdag ben ik rustig gebleven, en ben ik op de bank blijven liggen.
gisteren zou anders mijn port-a-cat eruit gehaald worden, maar dat kon niet omdat ik ziek was. we weten niet wanneer het wel wordt gedaan.
vandaag moest ik voor de MRI. het ging heel goed. daarna gingen we naar het A.V.L. (Antonie van leuuwenhoek ziekenhuis) daar waren ze heeel erg tevreden over me!!!!! ik hoef pas over 4 maanden terug te komen. op de terug weg hebben we 2!! uur in de file gestaan!!!!

vandaag is het een bijzondere dag. want mijn papa en mama zijn 23 jaar getrouwd!!!! gefeliciteerd!!!
ook gaan Richard (neef) en Aline (vriendin/vrouw van Richard) trouwen!!!!
en Ome Wim is jarig!!! dus dat is vandaag 3 dubbel feest!!!!!!!!!!!!!!!