weer thuis!

eindelijk moch ik naar huis. ik kan al aardig goed lopen. en heb al zelf trapgelopen!! had ik echt niet verwacht. natuurlijk ben ik wel een beetje moe. ik ben echt zo HAPPY!! en thuis is iedereen ook blij. en vooral Maddy. die kwam helemaal op mij af stormen. ik heb ook een vriendin gemaakt in het ziekenhuis. ze heet Vonne Keijzer. een leuk meisje. die andere vrouw op de foto is Carola de spelleiding. ik moest een herdenkings boek maken. ik heb wel zo'n nutri-drink naar huis. ik weet niet of mijn moeder heeft geschreven dat mijn sondevoeding eruit is.gelukkig is het mooi weer. en kan ik lekker buiten zitten.

Jongens

Helaas moet ik ( Anita) weer schrijven i.p.v. Rianne maar dat kan niet anders want bij Rianne liggen er 2 jongens en die hebbeen natuurlijk ook een laptop en er zijn 2 verbindingen met internet en die hebben zij natuurlijk .maar Rianne heeft opgeschreven wat ik op haar site moet schrijven dus bij deze.
Vanmorgen om half 11 mocht Rianne bengelen met haar benen en dat viel niet mee, toen mocht ze op haar benen staan en dat was helemaal erg,maar na verloop van tijd ging het alsmaar beter om een uur of 2 kon ze met steun al rond haar bed lopen alleen haar rechter voet doet niet wat moet ,die gaat naar binnen staan,maar dat komt goed volgens de fisiotherapeut.
vannavond heeft Rianne met een vier poot ongeveer 10 meter gelopen ,morgen voor het eerst weer douche en dan mischien weer wat verder,hopen dat ze dit weekend trap kan lopen want dan mag ze eindelijk naar huis
Ook zijn de hechtingen uit haar rug en hoofd op 9 na die zaten erg vast,dus dat moet volgende week nog een keer. Haar haar begint weer tegroeien em de kleur is zwart ,Rianne hoopt dat de kleur straks ook weer terug komt en dan met krullen wie weet.

Rechterop

Vandaag mag ik weer wat rechterop,de neuroloog is langs geweest en die vertelde dat hij zeer tevreden was.ik mag morgen proberen met mijn benen tebengelen en in een stoel te gaan zitten.
Als dat allemaal goed gaat komt de fisiotherapie en die gaat met mij oefenen met lopen met een driepoot.
Als dat lukt mag ik heel mischien zaterdag naar huis,maar dan moet ik wel kunnen lopen met een drie poot. ik mag nog geen trap lopen ,maar dat geeft niet papa beer tilt mij wel op.
als ik zo goed blijf eten mag ook het slangetje van de sondevoeding eruit,maar dan krijg ik wel astranoutevoeding mee dat klingt vies maar dat valt wel mee, ik krijg er wel weer spierballen van. ook magen de hechtingen er uit.op mijn rug en hoofd.daar zie ik wel tegen op,maar daar kom ik ook wel weer overheen.

eindelijk

hello every body! (allemaal) hier ben ik weer!! het gaat heel goed. ik kan nu al zelf schrijven. en iedereen merkt dat ik de oude wordt. en van die super lieve berichten knap ik ook helemaal op. vrijdag mag ik misschien in een stoel zitten. en dan zaterdag voorzichtig leren lopen met steun.
gisteren hebben ze iets uit mijn oog gehaald wat erg irriteerde. ik krijg een anti-biotica zalf daarvoor. eigelijk zal er iemand op mijn kamer komen, maar er was alleen iemand die 's avonds weer weg mocht. wel jammer. ik ben nu weer een stukje overeind gegaan. ik lig nu 60 graden hoog. gisteren heb ik een heel lief kaartje gehad van Esther, een klasgenootje van mijn nieuwe school. echt leuk. had ik niet verwacht. ze vraagt of ik mee op school kamp mag maar jammer genoeg niet.

Op zaal

Rianne mag weer 30 gr, om hoog met haar hoofd en dat ging , ze heeft gegeten in de speelkamer daar werdt ze heen gebracht met bed en al ,even een andere omgeving toen ze weer op haar kamer was ,moest ze wel even rusten.Vanmiddag om half 3 mocht Rianne op zaal,Nu ligt ze er nog alleen maar morgen komen er nog 3 andere kinderen bij allemaal jongens, Rianne vind dit ook wel weer eng, maar ziet het ook wel als een positieve stap.
Vanmorgen heeft ze samen met de verpleegster en mij in een spiegel gekeken ze heeft zichzelf al die tijd nog niet gezien,dat durfde ze nog niet,maar het moest van de verpleging, dit was niet makkelijk,Rianne schrok enorm. ze zag nu alles wat ze alleen maar hoorde vertellen.ze heeft een grote litteken boven op haar hoofd van oor tot oor hier zitten de krammen nog in,boven haar r, oog zit een grote vochtophoping dat vanzelf na verloop van tijd weg gaat,haar r,oog is kleiner en bij haar r, neusvleugel zit een grote open wond dat ook vanzelf weer geneest dit kan allemaal wel een half jaar duren voor dat alles is hersteld ,en dat is iets wat erg moeilijk is voor Rianne .
Vanmiddag is Gerko bij haar geweest die lekker bruin is en het ook erg leuk heeft gehad, ze heeft een mooie ketting gekregen van hem,en dat is altijd leuk natuurlijk.ook is ze nu aan het sms met haar vriedinnen dat kan ze nu weer.morgen hopen we weer een stap verder

Eindelijk

Eindelijk is vanmiddag om half 3 de drain er uit gegaan, dat was pijnlijk voor Rianne,daarna moest er nog een hechting in en dat vond ze het aller ergste,ze was dapper en raakte niet in paniek.
Na een half uur mocht ze 30 gr. omhoog met haar hoofd ,dat is niet veel ,maar na 1 uur was het genoeg voor haar en kreeg ze hoofdpijn dus ging ze weer plat.
Dit moet langzaam opgebouwd worden, morgen horen wij meer hoe ze dit gaan doen of dat ze een schema maken of kijken wat Rianne aankan.
Rianne is soms erg verdrietig en heeft heimwee, mist iedereen die dicht bij haar staat,dit is moeilijk voor haar en ons als gezin,maar ondanks haar verdriet slaat ze zich er dapper doorheen,ook dankzij de vreselijke lieve verpleegsters die er lopen,en altijd klaar staan voor haar,ze proberen haar op te vrolijke en gaan lekker bij haar zitten als wij er niet zijn 's avonds en 's nachts
Het wordt elke keer moeilijker voor haar,het geduld is bijna op.maar morgen gaan de hechtingen op haar hoofd er uit en dan zijn alle vreselijke naren dingen hopen wij voorlopig voorbij, dan nog het herstel en hoop ik dat wij afkunnen tellen om naar huis te gaan dinsdag ligt ze er 3 weken in onze dappere kanjer

niet door

De drain in Rianne haar hoofd is er vandaag niet uit gegaan, nu hopen wij weer op morgen, geen idee waarom het er niet uit is gehaald, we hoorde wel dat de chirurg op de o.k bezig was wij balen hier heel erg van,weer een dag langer plat liggen,
Vanmiddag kregen wij onverwachts bezoek van haar tante en nicht en daar kreeg ze een ijoor (winnie de pooh) knuffel van dit was een fijne afleiding
Rianne begint weer lekker te eten de sonde moet er wel in blijven tot dat zei op een weegschaal kan, maar ze doet haar best
Alles begint te jeuken bij Rianne en daar mag ze niet aan komen dus krapt ze de knuffels maar, en dat helpt een klein beetje.

operatie

om kwart over 2 mochten wij naar beneden voor de operatie,om half 5 waren wij weer op haar kamer.
De operatie is goed gegaan,de tampon mocht uit haar neus blijven dat is fijn al doet haar neus veel pijn ook omdat de slang van de sondevoeding er nog in zit, morgen hopen wij dat de drain er uit mag, dan kan ze mischien een klein beetje overeind komen ,al moet dit langzaam gebeuren om haar evenwichtorganen weer te herstellen
Maandag gaan de hechtingen op haar hoofd er uit dan heeft ze alleen de sondevoeding nog.
De dokters staan er versteld van dat rianne dit allemaal zo rustig ondergaat
Gisteren kwamen ze met een konijntje bij haar de konijn heet juf Thea,omdat de konijn gevonden is op een schoolplein en de klas die haar gevonden had noemde de konijn naar de juf Ze wordt een beroemd konijn want met dierendag komt ze in een blad testaan omdat de konijn heel mooi was en een doel heeft. dit is allemaal erg leuk wat ze doen

weer bezoek

Elke dag gaat het weer een stukje beter,Vanmiddag is rianne met bed en al naar de speelkamer geweest, haar tante en oom waren er ook en toen hebben wij een spel gedaan.
We hebben pim pam pet gedaan.
We hebben bericht gehad van Gerko dat hij het erg naar zijn zin heeft,Gerko is met zijn vrienden op vakantie naar Italie.
verder is het saai aldus Rianne

Betere dag

Rianne heeft vandaag een betere dag dan gisteren, ze was lekker aan het mee zingen met haar mp4 heel de gang kon hier van mee genieten want wij hadden stiekem de intercom aangezet.
Nu zagen de verpleegsters ook een andere Rianne en ze genoten er van.
Rianne moet nog zeker 5 dagen plat liggen, de dokters durfen geen enkele risico telopen i.v.m het hersenvocht vrijdag wordt ze weer geopereerd om de tampons te verschonen alleen hebben ze geen idee hoelaat dus moet ze weer de hele dag nuchter zijn, dit is niet prettig.
Vandaag heeft Rianne bezoek gehad en dit was een fijne afleiding voor haar.

lang wachten

Vandaag moest Rianne lang wachten op de operatie ze m oest nuchter blijven tot 15.00 uur daarna mocht ze eten want dan zou de operatie morgen gebeuren, om 15.00 uur kwamen ze zeggen dat Rianne naar de o.k mocht De tampon werden verwijderd en er werden weer nieuwe in gedaan om 17.0 uur mocht ze weer terug op de afdeling.
Vrijdag moet ze weer geopereerd worden, Rianne was erg boos toen ze dit hoorde en voelde dat er weer tampons in haar neus zat en dat ze het nog steeds zo benauwd heeft.
Vandaag is ze boos en opstandig ze heeft een baaldag, is boos dat ze ziek is en dat zij diy mee moet maken.
Ik oop dat het morgen wat beter met haar gaat.

iets beter

eindelijk voelt Rianne zich iets beter.
Ze heeft een half krentebol op.en drinkt al lekker thee met melk.
Vandaag is de neurochirurg langs geweest om Rianne haar vraag tebeantwoorden.
ze wou heel graag zitten, en met haar benen bengelen,maar dat mag helaas nog niet.
morgen gaan ze de tampon weer verwijderen en dan gaan ze kijken hoeveel vocht er nog bij de wond zit
vandaag moet ze nog plat liggen,gelukkig kan ze wel iets beter kijken al ziet ze soms wel dubbel
Vanmorgen schrok Rianne erg ze wou haar mobiel hebben en die gaf ik aan haar ,toen zag Rianne zichzelf in de mobiel en daar schrok ze erg van.ze zag haarwond op haar neus en een dik rechter oog ,Rianne had zichzelf nog niet gezien in de spiegel.
Straks komt Gert en Patrick en Saskia weer vannacht blijf ik slapen i.v.m. operatie morgen.

tegevaller

Gisteren had Rianne een redelijke dag, sliep veel,en wou rust regelmatig kwam de neurochirurg bij haar kijken of alles goed ging.Ook dronk ze een paar glazen thee.tussen het slapen door is ze helder .
Rianne ligt nu op een speciale matras om door liggen te voorkomen ook krijgt ze nu 1 prik voor trombose die prikken vind ze vreselijk.
Vanmorgen lag ze al weer vroeg op de o.k omdat de plastische chirurg de tampon uit haar neus moest halen dit moest onder narcose omdat de tampon tediep in haar neus zat,ze was om 9.10 al weer op de vercouver kamer en mocht ze om 11.00 uur weer naar boven, ze was vandaag echt niet lekker moest veel overgeven en had veel pijn .
Rianne vroeg vanavond aan de verpleegster of ze haar koorts op wou meten want ze kreeg het gevoel dat ze koorts kreeg, en ja hoor 38,1 gelukkig niet hoog,maar Rianne kan goed vertellen wat ze voelt,en dat is fijn voor de verpleging en ook voor ons,
Wij hopen dat rianne morgen weer wat gaat drinken , en weer een beetje aanspreekbaar is,ook hopen wij dat Patrick en Saskia morgen even bij haar kunnen kijken, want het gemis is groot tussen hun .
Nu krijgt ze 2 dagen rust en Maandag krijgt ze weer de zelfde operatie als vandaag, het blijft voorlopig nog zwaar voor haar.

2 de operatie

Gisteren heeft Rianne de 2de operatie gehad, om 8.15 was ze onder narcose en toen was het lange wachten voor Gert en Mij (Anita) begonnen.
Om 16.00 uur kwam de plastiche shirutg bij ons op de kamer om te vertellen dat de operatie goed is verlopen, de artsen waren erg tevreden over het verloop van de operatie.Om 16.30 konden wij bij Rianne, Ze was wel aanspreekbaar maar suf van de morfine, wel moest ze 1 nacht op de I.C vercouver blijven.
Vanmorgen mocht ze weer naar de eigenkamer, ze heeft veel pijn ze krijgt veel morfine en andere medicijnen voor de pijn morgen komt er een speciale pijnbestrijding arts, om te overleggen hoe ze Rianne het beste kunnen helpen,want de hoeveelheid morfine wat ze nu krijgt kan veel bij werkingen geven.Ze heeft ook sonde voeding die gaan ze langzaam opbouwen, want ze heeft bijna 1 week niet gegeten.
Rianne is nog niet in staat enig bezoek tekrijgen zelfs Gerko Patrick en Saskina zijn nog niet geweest bij haar, dit vond ze eerst wel erg, want tijdens het bestralen mocht ze geen bezoek maar nu wil ze rust en slapen ,dan voelt ze geen pijn.
Wel willen wij iedereen bedanken voor de lieve kaarten die ze heeft ontvangen,
Het medeleven is groot en doet ons als ouders goed Rianne weet nog niet dat ze zoveel post heeft gekregen in 1 week tijd (40 kaarten), maar dat komt wel hopen wij ,haar kamer wordt zo wel gezellig. bedankt lieve mensen

slaap

vanmorgen werd rianne om half 11 naar oncologie gebracht,ze heeft. de zelfde kamer als vorige week we hadden gehoopt dat ze een beetje rust kreeg,maar dat was niet zo, alle dokters waren benieuwd hoe Rianne de laatste dagen heeft beleefd, Rianne is moe en wil maar 1 ding slapen, maar daar krijgt ze dus weinig kans voor. helaas. Rianne is erg misselijk en geeft veel over en dat is jammer, vanmiddag kwam de plastische chirurg nog langs om de operatie uit teleggen.
De( rietjes) worden verwijderd ze maken een snee boeven op Riannes schedel daar van uit gaan ze de schedel dicht maken met een stukje weefsel, om verdere lekage te voorkomen
Ook kwam de neuro chirurg binnen lopen om tekijken of Rianne nog vragen heeft.
De operatie begint om 8.00 uur en kan tot 18.00 uur duren ,maar zei de chirurg tegen Rianne mischien zijn we ook al wel om half 3 klaar. als de operatie lang duur blijft Rianne op de vercouver kamer slapen dit is voor Rianne een nare gedachen,maar wij blijven positief en hopen dat dit niet nodig is.
Rianne blijft de komende 5 dagen de drain houden,of dit ook betekend dat zij 5 dagen plat moet liiggen weten de artsen ook nog niet. Wij en de dokters weten maar 1 ding en dat is dat Rianne erg sterk is

opname

Ik (Anita) schrijf een stukje omdat Rianne dit op dit moment niet kan.
Na een leuke week vakantie viel het erg tegen om gelijk weer naar het ziekenhuis temoeten,
Dinsdag werd Rianne opgenomen wij kregen een rond leiding over de 2 afdeling waar Rianne komt teliggen Oncologie en Radiologie.
Na een onrustige nacht werd Rianne om 7,00 uur wakker gemaakt en klaar gemaakt voor de O,K
Toen was het lang wachten voor Gert en Mij ,om kwart voor 2 kwam de chirurg vertellen dat de tumor was verwijderd en op zich was hij tevreden Toen de chirurg de holte openmaakte zag hij dat de tumor groter was dan het leek en de tumor was gegroeid in de schedelbasis,daar door is er complicatie ontstaan.
Omdat de tumor moest weg gesneden worden uit de schedelbasis was er een scheurtje ontstaan waardoor dus hersenvocht in de holte liep Nu hebben ze een drain geplaats vanuit haar ruggemerg om de hersendruk op peil te houden Rianne moet 48 uur plat blijven liggen.
Toen ze bij kwam had ze veel pijn.
De vraag was nu of de bestraling wel door kon gaan.
Donderdag is er een st scan gemaakt en hebben ze besloten dat de bestraling door moet gaan.
Vrijdag begon ze om half 1 met de eerste bestraling Rianne zag er erg tegen op, en vond het eng.
Wij konden haar zien en zij ons via een scherm, na de 10 min, vond rianne het erg mee vallen.
Nu ik dit type voor haar hoeft ze er nog maar 8, intotaal heeft ze er 32 om de 2uur 10 min. bestralen dag en nacht. ook wordt ze om de 2 uur wakker gemaakt om alle controles te doen
Dit is voor Rianne een zware tijd ook omdat ze erg moe is, ze heeft nu weinig pijn om dat ze aan een morfine pomp ligt om het een beetje dragelijk temaken, ook krijgt ze nu voeding toe gediend via haar porto-cat omdat zete misselijk is om te eten of te drinken.
Morgen ochtend om 7.15 is ze klaar met bestralen, dan kan ze hoop ik even bij slapen voor de operatie voor dinsdag, die wordt nu zwaarder om dat ze haar schedelbasis weer moeten afdekken met een stuk huid,(zover ze ons dat nu verteld hebben) Rianne vind het erg leuk om post te krijgen haar adres is a.m.c
meibergdreef 9 postbus 22660 1100dd Amsterdam afd. oncologie .
Na woensdag mag Rianne bezoek ontvangen( zo als het er nu uit ziet )het bezoek uur is van 15,00 tot 19,00 wilt Mij of Gert dan even bellen?

vakantie park meerdal

we zijn op vakantie geweest in America! hihi! nou niet echt America maar en plaatje in Limburg. het was echt super leuk. ook was het super groot. dinsdags zijn Saskia en Patrick gaan zwemmen en papa, mama en ik zijn gaan midgit golfen. papa had gewonnen en mama was 2de. en ik heb natuurlijk weer verloren. maar nou en. het was teminste gezellig.
's woensdag was Saskia jarig. ze heeft hele leuke cadeautjes gekregen: mobiele tasje, een Bratz spel voor op de Nintendo ds, en een Bratz pop.
we zijn toen naar Valkenburg geweest. wat is het daar gezellig!! we hebben daar lekkere Limburgse Vlaai gegeten. dat is echt lekker!!! 's avonds zijn we uit eten geweest, we hebben bij het park gegeten.
donderdags waren we thuis (bij hethuisje)gebleven. we hebben op een terasje gezeten. ik heb een lekkere grote pannekoek met spek op! mmmm. echt heerlijk. ik ben dol op pannekoeken. vrijdags zijn we naar Venlo geweest. we vonden het niet heel leuk. het was meer om te winkelen dan voor toeristen. 's avonds hebben we in het park nij een soort Mc Donelds gegeten. en om 21:30 kwam Gerko. zaredag was mama jarig. zij heeft ook hele leuke cadeautjes gekregen: 2 sleutelhangers en een soort foto lijsje met tekst voor lieve mama. we zijn toen ook naar Valkenburg geweest. ik heb daar 2 knuffels gekocht. 1 hele grote een dolfijn( Spetter). en nog een olifant(Dombo). en Saskia had een Shelly pop gekocht. Zondags hebben we ingepakt. en vandaag (maandag) zijn we thuis gekomen. vanmidag moet ik voor een MRI, en daarna gaan ze in mijn neus kijken, ik zie wel een beetje er tegen op. en vooral voor morgen.( opnamen) maar ik heb alle vertrouwen er in. oja nog een keer bedankt voor de leuke kaarten